紫牛頭條｜90后新婚夫妻同患罕見病癱瘓，相互支撐積極面對，專家稱可能和環(huán)境或飲食有關
來源： 紫牛新聞
2026-05-11 23:44:00
32歲李先生在社交平臺上用略帶輕松的語氣，訴說著自己和妻子的遭遇，同為90后的他們新婚時雙雙查出罕見病Bickerstaff腦干腦炎，據(jù)稱這種共患的情況全球僅有個位數(shù)，而這也導致他們的孩子出生即夭折。面對這“生活的巨浪”，他選擇用視頻來記錄和分享，收獲了不少網(wǎng)友的關心。
李先生告訴紫牛新聞記者，起初他們被誤診為腦梗，導致癱瘓在床，如今自己和妻子面臨長達五到七年的康復期。樂觀開朗的他如今身體部分已經(jīng)能動，能開口說話，妻子也慢慢恢復進食，“我懂她，我們在互相支撐體會婚姻的真諦，生活依舊是甜蜜的。”
患罕見病誤診導致癱瘓，從180斤瘦到不足100斤
李先生的社交賬號上曬出過不少以前的照片，令許多網(wǎng)友都非常唏噓，這對90后帥哥美女也曾是一對璧人。李先生和妻子都愛唱歌，一個從事銷售行業(yè)，一個是客服，兩人因“唱K”結緣，加微信后覺得聊得來就慢慢在一起了。原本兩人身體都是棒棒的，2024年登記結婚，很快就迎來愛情結晶，幸福的生活才剛剛開啟，命運卻接連拋出致命打擊。
2025年3月，李先生突然開始發(fā)燒、渾身無力，還有劇烈疼痛，最開始感覺腦袋暈，眼睛不聚光、重影，手腳發(fā)麻。“癱瘓以后，我說話也說不了，動也動不了，吃東西也咽不了，只能喝牛奶，一個月從180斤瘦到不到100斤。”
起初到天津市某醫(yī)院治療，被診斷為腦梗?！爱敃r給我輸了天麻素，沒想到病情越來越重。如果沒有那次誤診，現(xiàn)在我應該也不會癱瘓。”李先生對記者表示，“我今年1月才恢復說話，一只手能操作放在手機架上的手機。之前父母也不知道我被誤診的事兒，你要是不問，我也沒想起來說，目前沒有去和醫(yī)院交涉這個事情?！?/p>
2025年5月，距離李先生在天津醫(yī)科大學總醫(yī)院確診僅兩個月，懷孕六個多月的妻子也出現(xiàn)了同樣癥狀?！八l(fā)病時，我已經(jīng)因為病情老出現(xiàn)幻覺，沒有理智了，分不清對錯，現(xiàn)在回想起來挺可怕的?！睉阎鴮π律鷥旱你裤?，夫妻倆想留住孩子，可最終還是夭折了，那是他和妻子心中最痛的傷口。
婚姻的意義，就是有困難兩個人攙扶著走
癱瘓后的日子，遠比想象中艱難。一個月一萬五的康復和吃藥的費用，再加上欠債20萬，這對于目前已經(jīng)失去工作的小夫妻來說，是不小的負擔。“家里之前條件還不錯，現(xiàn)在吃飯會吃饅頭咸菜，父母平時不跟我們聊不好的話題，但我能感受到他們的壓力?！庇谑?，夫妻倆開通了社交賬號，拍攝短視頻尋求幫助，也在櫥窗里帶貨日用品。他坦言，一開始面對鏡頭很不自在，“但你不接受也不行啊，慢慢地就接受了，就開始拍了”。如今，網(wǎng)友們的關心和幫助，成了他們堅持下去的動力。
李先生介紹，他和妻子目前的康復治療包括扎針灸、下肢超聲反饋、電刺激、按摩等。視頻里，媽媽把高大的李先生從輪椅上抱到床上，許多人擔心老人的腰?！胺浅８兄x天津北大醫(yī)療海洋石油醫(yī)院?的醫(yī)生幫我做針灸，我之前嘴合不上，無法正常咀嚼，慢慢給我扎好了，包括我的腿和右邊小臂，也有了知覺，能感受到一天一天好起來”。現(xiàn)在因為要服用激素，人也比從前胖了許多。
妻子如今仍說不了話，李先生會安慰妻子，兩人雖然交流不便，卻有著旁人無法替代的默契。 “別人理解不了她，我可以替她表達，她想干什么，我說完之后，她會笑，覺得我懂她”。李先生說，如今夫妻倆相處也和以前一樣甜蜜。“我以前很會做飯，經(jīng)常給她做好吃的，有時候她半夜餓了，喊醒我，我就會爬起來給她做好吃的。”他也感嘆，“結婚才一年，卻一起經(jīng)歷了這么多，這也讓我們明白，婚姻的意義，就是有困難就兩個人互相攙扶著走。”
采訪中，李先生還提到了自己社交圈的變化：“有的朋友還在聯(lián)系，會關心我的病情，給我提供幫助。但也有一些之前很不錯的朋友，知道我病了就不聯(lián)系了，心里也看明白了一些事情?！辈贿^，開朗愛說的他并沒有因此消沉，他還保持聽郭德綱和張石川相聲的習慣，在歡樂中自我治愈。
“我本身就是一個比較看得開的人，相聲能給我?guī)須g樂，讓我調整好心態(tài)，之前也有過沮喪，完全動不了的時候，會擔心自己以后完全癱瘓，畢竟我還這么年輕?！彪m然知道康復可能要花五到七年的時間，也可能會落下殘疾，他滿懷希望規(guī)劃著，未來打算繼續(xù)做短視頻，甚至嘗試直播帶貨，“網(wǎng)友們很支持我們，很多好心人會在櫥窗里下單，幫我們減輕負擔”。
視頻標注AI合成？康復中的手不靈活，通過軟件助力
“我們剛出院，6月份才能再次住院治療，這段時間都住在家里。”李先生每天的安排是起床吃完飯后，就由媽媽推著輪椅，帶著他和妻子一起去醫(yī)院做康復治療，漫長的康復要持續(xù)到晚上，晚上回來吃完飯就累得想睡覺了。簡單的采訪對話對他來說并不容易，每天上午他可以抽出一點時間來跟記者溝通，從剛開始一個字一個字地往外蹦詞兒，慢慢可以溝通順暢一些，但話說多了他仍會感覺到疲累。
“視頻素材都是媽媽幫拍攝的，一開始因為她覺得自己不擅長，也有過畏難情緒?！倍鴮τ诶钕壬鷣碚f，面對鏡頭記錄自己的生活，也是需要勇氣的。“我們也沒有每天更新，有人覺得我們的素材怎么就是那幾個，其實每天的康復千篇一律，我們也沒有去重復記錄了。”
視頻上有AI合成的字樣，也引發(fā)猜測。李先生解釋說，剪輯上傳視頻時，由于自己的手很不靈活，操作手機不太方便，所以會用AI合成。比如把兩張圖片拼在一起，短視頻里會提示用了AI，很多人會因為這個不太相信，有的會問，“我看到一般都會回復”。李先生說，每天他都會花一個多小時，專門看看評論并回復。
專家解讀：夫妻雙方同時患罕見病可能接觸了同一感染源
評論區(qū)有許多網(wǎng)友關心，什么原因導致夫妻倆同時生??？李先生說，目前沒有定論?！坝锌赡苁怯捎跀z入重金屬，也有可能是養(yǎng)了倉鼠的原因。我們在2024年一起養(yǎng)過倉鼠，平時我倆也比較愛吃海鮮，有的海鮮可能會帶重金屬?！?/p>
東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內科主任焦冬生在接受記者采訪時指出，根據(jù)患者提供的病歷資料，考慮診斷為Bickerstaff腦干腦炎。這是一種罕見的自身免疫性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，也是格林巴利綜合征（GBS）的一種少見亞型。“格林巴利綜合征是由自身免疫介導的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，簡單來說，就是人體免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身的神經(jīng)，從而引發(fā)一系列癥狀，主要攻擊的是周圍神經(jīng)?！?/p>
我國每年新發(fā)Bickerstaff腦干腦炎病例可能不超過100例，屬于罕見病?！胺蚱揠p方同時患上這種病，確實極為罕見?！苯苟岬?，該病通常有前驅感染史，比如感染空腸彎曲菌、流感病毒等，免疫系統(tǒng)在清除感染源時，誤攻擊了神經(jīng)系統(tǒng)。
“這對夫妻同時發(fā)病，首先考慮與環(huán)境或飲食有關，可能是兩人接觸了同一個感染源。”焦冬生解釋，以空腸彎曲菌為例，如果夫妻雙方同時食用了未完全煮熟的禽肉，或接觸了倉鼠糞便后未洗手就進食，可能引起發(fā)熱、腹瀉等急性胃腸炎癥狀，此時免疫系統(tǒng)會攻擊并清除細菌，發(fā)熱和腹瀉逐漸好轉。但在腸炎癥狀改善約兩周后，由于這對夫妻腦干部位的某些細胞具有與空腸彎曲菌相似的抗原特性（正常人通常沒有），免疫系統(tǒng)會錯誤地攻擊這些神經(jīng)細胞，從而引發(fā)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀。早期會出現(xiàn)視物重影、走路不穩(wěn)，后面會出現(xiàn)昏睡、意識不清。
焦冬生提醒，該病起病較快，如果不及時治療，腦干腦炎可能損傷呼吸中樞，導致呼吸衰竭，部分患者需要使用呼吸機維持呼吸。如果一周以上得不到有效治療，可能出現(xiàn)昏迷、四肢癱瘓等情況，嚴重可導致死亡，該病死亡率達5%-10%?！叭绻诎l(fā)病一周內明確診斷，并及時使用人血丙種球蛋白，長期預后通常較好?！?/p>
“這對夫妻應該已經(jīng)接受了人血丙種球蛋白和激素治療，目前病情穩(wěn)定，不會再加重?！苯苟f，后期主要是等待受損神經(jīng)的自我修復，并配合適度的康復功能鍛煉，多數(shù)情況下2-3個月后可基本恢復，但若病情被貽誤，恢復時間可能更久。
揚子晚報/紫牛新聞記者 張楠 萬惠娟
剪輯 馬斌