警惕“反跳性炎癥”反撲， 肛腸專家：炎癥性腸病須堅(jiān)持長期管理
來源： 紫牛新聞
2026-06-02 14:47:00
很多被確診為炎癥性腸?。↖BD）的患者，最害怕聽到的一句話是：“這個(gè)病去不了根。”但謝睿哲主任卻常常對(duì)患者說：“去不了根，不代表過不好日子?！?/p>
作為南京丁義山?？漆t(yī)院炎癥性腸病綜合診療平臺(tái)負(fù)責(zé)人，謝主任反復(fù)強(qiáng)調(diào)：IBD的治療，三分靠醫(yī)生急性期的“滅火”，七分靠患者日常的“防火”。今天，他專門講講健康科普——確診之后，怎么管好自己，才能五年后依然活得有質(zhì)量。
“癥狀沒了就等于好了”？
“謝主任，我這一個(gè)月都不拉肚子了，藥能不能停了？”這是謝睿哲主任在門診常聽到的問題。而他每次的回答幾乎都一樣：“不能。
”謝主任打了個(gè)比方：炎癥性腸病的腸道損傷就像墻壁里面的電線起火。你感覺不到燙，但火其實(shí)一直在燒。癥狀消失不等于黏膜愈合。很多患者一看不便血了，就擅自把藥減半甚至停掉，結(jié)果兩三個(gè)月后卷土重來——而且往往比上一次更猛。“這就叫‘反跳性炎癥’?！敝x主任說，“停藥后免疫系統(tǒng)反撲得更厲害。本來每天兩粒藥就能控制得好好的，一停藥，激素打上了、生物制劑也用上了，人還遭了更大的罪。”
他引用一項(xiàng)研究：規(guī)律用藥可以讓潰瘍性結(jié)腸炎患者的5年無復(fù)發(fā)率達(dá)到60%以上；而擅自停藥的患者，一年內(nèi)復(fù)發(fā)率超過70%。所以長期管理的第一條鐵律就是：沒有醫(yī)生的允許，永遠(yuǎn)不要自己改變用藥。
飲食不是“一刀切”，而是“量身定做”
謝主任把IBD的飲食管理分成兩個(gè)階段：
1、活動(dòng)期（正在拉肚子、便血、肚子疼）
這時(shí)候腸道像被火燒過的草地，特別脆弱。必須吃低渣、易消化、少刺激的食物：粥、爛面條、蒸蛋、土豆泥、豆腐腦。避免任何粗纖維——韭菜、芹菜、玉米、堅(jiān)果。牛奶也要暫時(shí)停掉，很多IBD患者發(fā)作期會(huì)合并乳糖不耐受。
2、緩解期（癥狀消失，內(nèi)鏡顯示黏膜愈合）
可以慢慢加回食物，原則是“一次只加一種，觀察三天”。高蛋白、高營養(yǎng)的要跟上：魚肉、去皮雞肉、雞蛋羹。有兩樣?xùn)|西在所有時(shí)期都要避開：酒和辛辣刺激?？肆_恩病患者還必須加上一條：絕對(duì)戒煙。
“吸煙對(duì)克羅恩病來說，簡直就是火上澆油?！敝x主任說，“煙草中的尼古丁會(huì)讓炎癥因子更活躍。我見過一個(gè)年輕患者，只要一抽煙，三五天內(nèi)必然腹痛加重。后來他把煙戒了，病情穩(wěn)定了一大半?！?/p>
他建議每位IBD患者準(zhǔn)備一本 “飲食-癥狀日記” ：每天記下吃了什么、大便幾次、有沒有血、肚子疼不疼。這本日記每次復(fù)診帶給醫(yī)生看，能幫助更快地調(diào)整方案。
腸道和大腦一線相連——?jiǎng)e小看情緒
“很多患者不知道，焦慮和抑郁會(huì)直接引起腸道炎癥加重?！敝x主任說，“這就是腦-腸軸。大腦感受到壓力，會(huì)釋放信號(hào)跑到腸道里，激活免疫細(xì)胞，讓那團(tuán)火又燒起來。”
他回憶起一位30多歲的女患者，潰瘍性結(jié)腸炎本來控制得很好，突然因?yàn)楣ぷ鞅徊脝T、家庭矛盾，連續(xù)失眠半個(gè)月，緊接著就出現(xiàn)了嚴(yán)重的血便復(fù)發(fā)?！八拗鴣碚椅遥f謝主任我什么都沒亂吃，藥也沒停，怎么會(huì)這樣？我問她最近是不是特別焦慮，她才恍然大悟。”
謝主任建議IBD患者把心理管理放到和吃藥、吃飯同等重要的位置。幾個(gè)簡單的方法：
每天做5分鐘腹式呼吸：鼻子吸氣、嘴巴慢慢吐氣，降低焦慮感。
加入病友支持群：孤獨(dú)感會(huì)放大恐懼，知道有人和你一起戰(zhàn)斗，負(fù)擔(dān)會(huì)輕很多。
必要時(shí)求助心理醫(yī)生：如果連續(xù)兩周以上情緒低落、失眠早醒，不要硬扛。南京丁義山?？漆t(yī)院的IBD平臺(tái)也對(duì)接了專門的心理支持資源。
隨訪是一場沒有終點(diǎn)的“定期保養(yǎng)”
“我經(jīng)常跟患者說，你的腸子就像一輛車，哪怕現(xiàn)在開著沒問題，也得按時(shí)做保養(yǎng)。IBD的定期隨訪，就是給腸道換機(jī)油、查剎車。”謝主任用這個(gè)比喻讓患者更容易接受。
隨訪主要查三個(gè)關(guān)鍵點(diǎn)：
1、癥狀監(jiān)測：每天排便幾次、有沒有血、體重穩(wěn)不穩(wěn)定。
2、糞便鈣衛(wèi)蛋白：這是一個(gè)非常靈敏的無創(chuàng)指標(biāo)。如果數(shù)值突然飆高，提示腸道可能在“悶燒”，即使沒有癥狀，也需要提前干預(yù)。
3、結(jié)腸鏡復(fù)查：潰瘍性結(jié)腸炎建議每1-2年做一次腸鏡；克羅恩病根據(jù)病情決定。
“隨訪的目的不是折騰患者，而是抓住每一次復(fù)發(fā)前的苗頭?！敝x主任說，“如果等到拉血拉得站不起來了再來，那治療就變得被動(dòng)得多。而如果你每半年查一次鈣衛(wèi)蛋白，數(shù)值剛有點(diǎn)上升就及時(shí)微調(diào)，可能連腸鏡都不用做就能把火撲滅?！?/p>
管理得好的人，都在做什么？
謝主任用一句話總結(jié)：聽話、細(xì)心、不玻璃心。
聽話：醫(yī)生說怎么吃藥就怎么吃，說什么時(shí)候復(fù)查就什么時(shí)候來，不自己當(dāng)醫(yī)生。
細(xì)心：記日記、觀察大便、感受身體細(xì)微的變化，對(duì)疾病保持警覺但不恐懼。
不玻璃心：接受這個(gè)病可能會(huì)陪自己很多年的事實(shí)，不糾結(jié)“為什么是我”，而是把精力花在“我怎樣可以過得更好”上。
“我有一位六十多歲的老患者，克羅恩病二十多年了，現(xiàn)在孩子都成家了，他還能每天去公園打太極、帶孫子。他的秘訣就是把吃藥當(dāng)成和刷牙洗臉一樣的習(xí)慣，把每年復(fù)查當(dāng)成像體檢一樣的正常事。他從來沒覺得自己是個(gè)‘病人’?！?/p>
謝主任說：“IBD確實(shí)去不了根，但只要科學(xué)管理，你照樣可以工作、旅行、吃很多好吃的東西。關(guān)鍵是——從確診那天起，你就要做好打一場持久戰(zhàn)的準(zhǔn)備，而我們會(huì)一直陪著你打。”
通訊員 潘琪