世界炎癥性腸病日 | 匯聚多方視角 共話疾病與生活的“雙重掌控”
來源： 紫牛新聞
2026-05-16 09:37:00
世界炎癥性腸病日（5月19日）到來之際，“改變IBD慢談”系列沙龍?jiān)谀暇┫蠕h書店開啟對談。本次沙龍是“雙重掌控”炎癥性腸病系列公益活動的重要組成部分，以“內(nèi)外之間，雙重掌控”為核心主題，匯聚內(nèi)科、外科、護(hù)理、公益與患者多方視角。嘉賓們圍繞炎癥性腸?。↖BD）患者從疾病管理到生活重建的真實(shí)議題展開深入分享，共同探討內(nèi)外科協(xié)同診療如何幫助患者“向內(nèi)而愈”，以及在多方社會力量托舉下，患者如何逐步重構(gòu)生活秩序，走向“向外新生”，重新掌握人生的節(jié)奏與方向。
改變IBD慢談沙龍：內(nèi)外之間，雙重掌控
直面失控：在不確定中穿透疾病的“迷霧”
對于許多IBD患者而言，失控往往始于第一次“誤讀”身體發(fā)出的信號。IBD小伙伴小祝在現(xiàn)場分享了自己的求醫(yī)經(jīng)歷：從長期胃痛、疑似闌尾炎到確診克羅恩病，經(jīng)歷了漫長的誤診和焦慮。疾病帶來的不確定性與對手術(shù)的恐懼，曾長期籠罩著她。
從左至右：IBD公益紀(jì)實(shí)節(jié)目《我和我》導(dǎo)演、公益倡導(dǎo)者馬兆龍 / IBD患者小祝 / 愛在延長炎癥性腸病基金會（CCCF）代表、IBD患者趙潔
南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院主任醫(yī)師龔劍峰教授解讀了何時(shí)需要外科“出手”——當(dāng)患者出現(xiàn)劇烈腹痛、嘔吐等腸梗阻表現(xiàn)，或內(nèi)科、內(nèi)鏡及營養(yǎng)治療失效時(shí)，應(yīng)及時(shí)進(jìn)行外科評估。他強(qiáng)調(diào)，現(xiàn)在的IBD手術(shù)已成為與藥物并列的主動治療選擇，而非單純針對急癥的“無奈之舉”。
南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院主任醫(yī)師張曉琦教授則從內(nèi)科角度解析了IBD的隱匿性。她提醒，若出現(xiàn)位置固定且影響睡眠的疼痛，或持續(xù)一個(gè)月以上、體重在一個(gè)月內(nèi)下降5公斤以上的腹瀉，均為預(yù)警信號，需尋求專業(yè)評估。
愛在延長炎癥性腸病基金會代表、IBD小伙伴趙潔老師分享，患者的焦慮源于疾病的陌生感、不可治愈的終身性以及對未來的失控感，這種心態(tài)導(dǎo)致部分患者對手術(shù)的極端抗拒。打破孤立的關(guān)鍵在于建立專業(yè)醫(yī)療托底與同伴聯(lián)結(jié)，讓患者從“獨(dú)自硬撐”走向“有人同行”。
掌握主導(dǎo)：在內(nèi)外科協(xié)同下找回生命節(jié)奏
在IBD的疾病管理中，科學(xué)的長期管理與內(nèi)外科的深度協(xié)同，是患者重獲生活主導(dǎo)權(quán)的關(guān)鍵。
張曉琦教授將IBD管理比作“長跑”，目標(biāo)是攀登三個(gè)臺階：控制癥狀、客觀指標(biāo)正常及最終達(dá)到黏膜愈合。當(dāng)出現(xiàn)腸梗阻（疤痕狹窄）、大出血、穿孔、藥物治療失效及疑似癌變，就需要尋求外科醫(yī)生的幫助。
從左至右：南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院主任醫(yī)師張曉琦教授 / 南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬金陵醫(yī)院主任醫(yī)師龔劍峰教授 / 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院消化內(nèi)科孫穎老師
龔劍峰教授表示，外科醫(yī)生會圍繞“需不需要做、什么時(shí)候做、怎么做”三個(gè)核心，結(jié)合患者升學(xué)、求職等個(gè)性化需求靈活安排時(shí)機(jī)。他強(qiáng)調(diào)，手術(shù)解決當(dāng)下核心矛盾，術(shù)后仍需回歸內(nèi)科進(jìn)行長期藥物管理，這種閉環(huán)管理才是掌控疾病的關(guān)鍵。
醫(yī)生的專業(yè)支持給予了病友主動決策的勇氣。小祝便是在理解風(fēng)險(xiǎn)、參考病友經(jīng)驗(yàn)后，做出了主動手術(shù)的選擇，并在術(shù)后三個(gè)月重返職場。
身心照護(hù)：在溫柔托舉中重拾生活信心
當(dāng)治療方案確定之后，真正的管理還要落到每天的飲食、作息、復(fù)查和照護(hù)細(xì)節(jié)里。小祝分享了術(shù)后恢復(fù)中接受照護(hù)的體驗(yàn)。在醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)與家人的陪伴下，她從無法自主下床到能背著營養(yǎng)包去“放風(fēng)箏”，真切感受到了身體的復(fù)蘇。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院消化內(nèi)科孫穎老師詮釋了“全周期照護(hù)”的內(nèi)涵——護(hù)理不僅是院內(nèi)的心理建設(shè)與術(shù)后康復(fù)，更要延伸至居家的日常管理。她特別強(qiáng)調(diào)，腸內(nèi)營養(yǎng)在術(shù)后 3 個(gè)月內(nèi)對黏膜愈合的作用“堪比藥物”，患者與家屬需充分了解其重要性并堅(jiān)持執(zhí)行。
專家們一致認(rèn)為，護(hù)理是連接診療方案與日常生活的“膠水”，是穩(wěn)住康復(fù)節(jié)奏、確保療效落地的支撐力量。從內(nèi)外科的精密協(xié)作，到全周期的細(xì)致照護(hù)，多方力量的交織不僅穩(wěn)住了患者的病情，更托舉起他們回歸日常的信心。
《改變IBD：內(nèi)外之間，雙重掌控》書展
同行新生：多方共建IBD支持網(wǎng)絡(luò)
IBD從來不是一個(gè)人的戰(zhàn)斗。在強(qiáng)生創(chuàng)新制藥戚媛女士看來，作為“改變IBD”愿景的共同推動者，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥始終關(guān)注IBD患者從疾病治療到生活重建的長期需求?！跋騼?nèi)而愈”，不僅是通過規(guī)范化診療與科學(xué)管理幫助患者穩(wěn)定病情，更是幫助他們逐漸建立面對疾病的信心與安全感；而“向外新生”，則意味著讓患者能夠重新回歸工作、社交與日常生活，被理解、被接納，也重新看見未來的可能性。
基于“雙重掌控”的理念，強(qiáng)生創(chuàng)新制藥持續(xù)聯(lián)動醫(yī)生、護(hù)士、患者組織及社會公眾等多方力量，通過Rap視頻、城市沙龍等更具共情力的傳播形式，推動疾病科普與公眾認(rèn)知提升。同時(shí)，也希望搭建一個(gè)覆蓋“疾病管理、心理支持與生活陪伴”的長期支持生態(tài)，讓專業(yè)醫(yī)療之外的理解、陪伴與連接，真正成為患者走向“向外新生”的重要支撐。