一位“抗排”母親的自述：在創(chuàng)新治療和長(zhǎng)期管理下陪伴兒女成長(zhǎng)
來(lái)源： 紫牛新聞
2026-05-12 09:23:00
隨著我國(guó)異基因造血干細(xì)胞移植技術(shù)的飛速發(fā)展，越來(lái)越多的惡性血液病患者獲得了生存的機(jī)會(huì)，但術(shù)后并發(fā)癥直接影響患者長(zhǎng)期生存與生活質(zhì)量。在術(shù)后并發(fā)癥中，慢性移植物抗宿主?。╟GVHD），也就是俗稱的“慢性排異”，發(fā)生率達(dá)30%—70%，嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量。該疾病常累及多個(gè)組織和器官，其中皮膚慢性排異是關(guān)鍵的早期信號(hào)之一。專家提醒：把握皮排信號(hào)實(shí)現(xiàn)早篩早診早治，降低疾病加重和更多器官受累風(fēng)險(xiǎn)成為管理的關(guān)鍵。
“慢性排異”讓她皮膚黑如煤炭，專家提醒早管理早獲益
起初林晗（化名）因持續(xù)發(fā)燒、牙齦出血、口腔潰爛前往蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院就醫(yī)，被確診為急性髓系白血病，她的生活突然被按下暫停鍵?！拔沂聵I(yè)在上升期，家庭美滿，完全無(wú)法接受這個(gè)事實(shí)?！睆穆殘?chǎng)媽媽，到重癥血液病患者，巨大的落差讓林晗一度崩潰，無(wú)數(shù)個(gè)夜晚在病房里落淚、抗拒治療。
好在林晗逐步調(diào)整心態(tài)，并接受了異基因造血干細(xì)胞移植手術(shù)。但移植后約3個(gè)月，以皮膚為主的慢性排異癥狀相繼出現(xiàn)?！罢麄€(gè)人變得烏漆麻黑的，”像煤炭一樣，皮膚沒(méi)有光澤，臉發(fā)黃，胃口也不好?！绷株匣貞浀?。最嚴(yán)重時(shí)，她的腳部潰爛無(wú)法行走。
林晗的主治醫(yī)生，中華醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)造血干細(xì)胞移植學(xué)組副組長(zhǎng)、江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)血液學(xué)分會(huì)主任委員、蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院血液科主任醫(yī)師唐曉文教授指出：“針對(duì)慢性排異管理，有兩大重點(diǎn)。一是早篩早診早治，身體不同組織器官出現(xiàn)癥狀要及時(shí)關(guān)聯(lián)到慢性排異的可能，進(jìn)行就醫(yī)診斷。二是要進(jìn)行抗炎和預(yù)防纖維化進(jìn)展，降低纖維化這一特征性病理進(jìn)展帶來(lái)的組織損傷和器官功能障礙的風(fēng)險(xiǎn)。同時(shí)，重塑并維持免疫穩(wěn)態(tài)也十分重要，價(jià)值主要在于控制慢性排異的同時(shí)能保留關(guān)鍵的移植物抗白血病效應(yīng)，從而降低原發(fā)腫瘤的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)，這兩點(diǎn)可以為移植患者遠(yuǎn)期康復(fù)與生存質(zhì)量提供堅(jiān)實(shí)保障?！?/p>
創(chuàng)新療法為生命護(hù)航，長(zhǎng)期管理應(yīng)以兩年為初始起步
在治療層面，目前超過(guò)一半的cGVHD患者在接受一線標(biāo)準(zhǔn)治療后，仍需二線或更后線的治療。對(duì)此，唐曉文教授介紹：“一般4-8周一線治療無(wú)效后就會(huì)考慮開(kāi)始使用二線治療方案，以降低疾病反復(fù)與進(jìn)展風(fēng)險(xiǎn)。《CSCO造血干細(xì)胞移植治療血液系統(tǒng)疾病指南》也將ROCK2抑制劑、甲氨蝶呤等列為cGVHD二線治療I級(jí)推薦。其中，ROCK2抑制劑的創(chuàng)新性在于其具有重塑、恢復(fù)免疫平衡以及抗炎和預(yù)防、逆轉(zhuǎn)纖維化的雙向機(jī)制?！?/p>
慢性排異的治療從來(lái)不是速戰(zhàn)速?zèng)Q，而是需要耐心與毅力的持久戰(zhàn)，而長(zhǎng)期規(guī)范的治療、疾病管理，正是打贏這場(chǎng)持久戰(zhàn)的核心關(guān)鍵。唐曉文教授進(jìn)一步指出：“對(duì)于此類患者而言，不可因?yàn)椴∏楹棉D(zhuǎn)而擅自中斷治療進(jìn)程，否則不僅極易導(dǎo)致病情復(fù)發(fā)，又可能有器官功能衰退的風(fēng)險(xiǎn)，甚至威脅生命。在創(chuàng)新療法有效的情況下，慢性排異的治療應(yīng)以‘兩年’為初始起步，不低于20個(gè)月的時(shí)間周期，配合治療并密切隨訪。”
從虧欠到陪伴，規(guī)范治療圓滿“新生”之路
“2024年，醫(yī)生讓我聯(lián)合新型抗GVHD藥物治療，現(xiàn)在堅(jiān)持規(guī)范管理已經(jīng)近2年時(shí)間?，F(xiàn)在腳上的皮膚潰爛慢慢愈合，臉色也沒(méi)那么黑了?！比缃?，她的皮膚色素沉著逐漸減退，雖手部仍需繼續(xù)恢復(fù)，但已能居家辦公、陪伴孩子出游。
林晗在抗?fàn)幹飞显?jīng)想過(guò)放棄，但留給林晗最深的牽掛是一雙兒女?！罢f(shuō)實(shí)話，如果不是家人的支持，我可能撐不到今天。”但生病無(wú)法陪伴孩子也讓她充滿了深深的虧欠?！拔覂鹤右郧霸诩蚁駛€(gè)小王子一樣被我們寵著，我生病后他偷偷在網(wǎng)上查我的病，變得小心翼翼，很不自信?！绷株险f(shuō)著，聲音低了下去，“那年我女兒剛上幼兒園，別人都是爸爸媽媽送去報(bào)到，但當(dāng)時(shí)我在住院，她后來(lái)用劉海把眼睛遮住，在學(xué)校不跟人說(shuō)話?！?/p>
林晗病情好轉(zhuǎn)后外出旅游 受訪者供圖
隨著病情在規(guī)范治療下逐漸好轉(zhuǎn)，林晗開(kāi)始一點(diǎn)點(diǎn)彌補(bǔ)陪伴的缺失，她給孩子做簡(jiǎn)單的美食，陪他們參加活動(dòng)、去周邊旅游。在今年的母親節(jié)，作為兩個(gè)孩子的母親，林晗對(duì)未來(lái)也有了新的期待：“希望他們健健康康、開(kāi)開(kāi)心心地長(zhǎng)大。等我的腳再好一些，我想帶爸爸媽媽和兩個(gè)孩子去北京。他們從來(lái)沒(méi)去過(guò)北京，我想帶他們看看天安門(mén)，爬一次長(zhǎng)城。”
如今，林晗正繼續(xù)她的慢性排異抗?fàn)幹?，也迎?lái)屬于自己的第二人生。她表示：“慢性排異的治療急不來(lái)，但只要你堅(jiān)持規(guī)范治療、相信醫(yī)生，就一定能見(jiàn)到曙光。我不是不害怕，但我不想讓這場(chǎng)病定義我的后半生?！?/p>