國際護士節(jié)｜為臨終女孩洗頭擦澡、吹出美美的發(fā)型 兒童安寧療護?？谱o士守著生命盡頭，卻讓盡頭有了溫度
來源： 紫牛新聞
2026-05-11 19:49:00
南京兒童醫(yī)院血液科的安寧療護病房里，陽光透過窗簾灑進(jìn)來。床上的孩子安靜地睡著，監(jiān)護儀發(fā)出平穩(wěn)的滴滴聲。護士長杜琳俯下身，輕輕為孩子整理了一下被角，又摸了摸他的小手，確認(rèn)溫度適宜。
“我們守在生命的尾聲，不與死神賽跑，只用心守護尊嚴(yán)。”這不是普通病房。住在這里的孩子，大多患有無法治愈的疾病，生命進(jìn)入倒計時。而這里，也看不到人們想象中那種壓抑和冰冷——墻上貼著卡通貼紙，床頭放著毛絨玩具，護士們會陪孩子玩游戲、講故事、看動畫片。
為疾病終末期患兒和家庭提供全方位溫暖照護
兒童安寧療護也稱兒童姑息治療，是為患有無法治愈、危及生命或生命受限疾病的兒童（0-18歲）及其家庭提供的全面、全程、全人的關(guān)懷支持。
“兒童安寧療護和成人又有很大區(qū)別?！倍帕罩毖裕扇嘶颊吣軌虮磉_(dá)自己的意愿，而孩子往往說不清楚自己的感受。“我們要關(guān)注他的生理、心理、社會及精神全部需求，不僅用藥緩解身體痛苦，更通過游戲、故事等方式安撫恐懼焦慮的情緒?！倍帕照f，服務(wù)對象也不僅僅是患兒本人，還包括父母、兄弟姐妹，“為家庭提供全方位的支持，幫他們構(gòu)建一個穩(wěn)定、充滿愛的環(huán)境?！?/p>
初中女孩萍萍（化名）住進(jìn)安寧療護病房時，就知道自己病得很重。因為是青春期女孩，爸爸照顧生活起居多有不便。杜琳和同事們主動承擔(dān)了為萍萍洗頭、擦澡等身體護理的工作。接觸久了，她們發(fā)現(xiàn)小姑娘愛干凈也愛美，每次洗澡都要用香香的沐浴露，洗完還要把頭發(fā)吹出一個好看的發(fā)型。
“她對生活仍然充滿希望。”杜琳說。在安寧療護病房，護士們通常會盡力滿足孩子的愿望。吃愛吃的食物、聽喜歡的歌、看一場線上的演唱會，甚至裝扮成動漫人偶來探望……這些看似簡單的小事，對生命末期的孩子來說，卻是巨大的慰藉。
有一次，護士們問這個女孩有什么心愿。萍萍想了想說，想把自己正在做的一串手工項鏈完成，送給妹妹。她還說，希望爸爸媽媽不要再因為她的病和醫(yī)藥費爭吵了?！按笕丝傆X得孩子任性、愛撒嬌，其實他們有時候比我們更成熟?！倍帕崭锌?。
安寧療護不是放棄，是“讓孩子舒服一點”
在安寧療護病房，準(zhǔn)確評估并有效控制疼痛，是所有照護的前提。除此之外，護士們還承擔(dān)著多重角色——對呼吸困難、惡心嘔吐等各種不適癥狀進(jìn)行干預(yù)，提供口腔、皮膚、管道護理，確保孩子身體舒適；用孩子能理解的語言，和他們聊生命與死亡的話題，緩解心理壓力；同時，作為信息的傳遞者，在多學(xué)科團隊和家庭之間架起溝通的橋梁；在患兒家屬需要“喘息”時，接過照護的接力棒。
很多家長第一次聽到“安寧療護”這個詞，是抗拒的。“他們會覺得，把孩子送進(jìn)安寧療護病房，就是放棄治療了。”杜琳坦言，這是她和團隊在工作中遇到的最大挑戰(zhàn)。
在她看來，安寧療護對家長而言是一種選擇權(quán)，而不是義務(wù)。在與家長溝通時，杜琳會格外注意措辭。用“讓孩子舒服一點”來代替“惡化”“無法治愈”這類敏感的詞匯?！坝袝r候，陪伴和等待比說教更有力量?！倍帕照f，如果家長暫時拒絕討論這個話題，她完全理解，“我只是想讓他們知道，有這樣一種溫暖的選擇存在。什么時候想聊了，或者覺得孩子太難受了，隨時可以來找我們。”
在兒童醫(yī)院的安寧療護病房，最小的孩子只有兩個月零五天。而在這里離世的最小患兒，也僅有四個月零二十八天。
直面這樣小的生命，護士們的感受更加復(fù)雜。杜琳坦言，剛從事安寧療護事業(yè)時，更多的是遺憾和惋惜?！澳菚r候大家都抱著爭取一切機會積極救治的態(tài)度，覺得沒有救過來就是失敗。”
隨著安寧療護理念的深入，以及醫(yī)院兒童安寧療護病房的落地，她的想法變了?！耙驗槲覀兺暾嘏惆楹⒆雍图彝プ哌^生命終末期，在這個過程中，滿足了孩子的心愿，減輕了痛苦。我們無法改變生命的長度，卻讓生命的質(zhì)量得到了提升?！?/p>
孩子離世后，護士們還會為父母做哀傷輔導(dǎo)，幫助他們盡快走出情緒困境。“反而因為這些工作，我們感受到了生命的力量和生活的希望?！倍帕照f?！皬氖掳矊幆熥o，首先要學(xué)會理性區(qū)分個人情感與專業(yè)工作?！倍帕照f，悲傷是正常的共情反應(yīng)，不壓抑、不自責(zé)，接納它，然后才能更好地工作。
被孩子依賴、被家屬感念，是無可替代的職業(yè)價值
安寧療護護士常常被稱作“守夜人”“擺渡人”。在杜琳看來，她能感受到這些稱呼背后的善意和尊重。“無論哪種稱呼，只要大家認(rèn)可我們的工作，能夠通過這些形象的稱呼把安寧療護理念傳播得更廣，我們都非常樂意?！?/p>
做了3年兒童安寧療護，杜琳對“死亡”的看法也發(fā)生了根本性的變化?！霸?jīng)我們常說，醫(yī)護的工作就是與死神賽跑，把患者從死神手里搶回來。”她說，“從事安寧療護后，我認(rèn)識到接納死亡是生命的一個自然過程，也明白了醫(yī)護的價值不只是治愈。”
這份工作這么繁重、這么苦，還會鼓勵年輕人加入嗎？杜琳的回答很坦誠?！斑@份工作確實辛苦，我們要直面病痛與離別，要承接孩子的脆弱、家庭的崩潰，咽下太多情緒，包容太多遺憾。”但她話鋒一轉(zhuǎn)，“但我仍然真心鼓勵心懷善良、有共情力、有職業(yè)信仰的年輕人，加入這個領(lǐng)域。愿我們在安寧療護的道路上繼續(xù)并肩同行，同時也要好好愛惜自己，才能更好地溫暖他人。”
揚子晚報/紫牛新聞記者 呂彥霖
校對 陶善工