用“看見”之力呵護(hù)希望之光（金臺隨筆）
來源： 人民日報
2026-06-01 09:51:00
“來自星星的孩子”——誰又知道，這個充滿詩意的名字背后，有著怎樣不為人知的沉重？
常年扎根兒童精神心理門診，總能看見相似的畫面：母親懷抱孩童，手中一沓病歷泛著毛邊，紙頁間寫滿輾轉(zhuǎn)求醫(yī)的奔波。眼眸中交織著焦灼、疲憊，在希望與失望之間掙扎，這是千萬孤獨癥患兒與家庭的真實縮影。
對他們而言，生活是艱難的遠(yuǎn)征。確診僅是起點，語言訓(xùn)練、行為矯正、感統(tǒng)訓(xùn)練等全年無休，磨礪著這群孩子的心智；不少家庭原有的生活節(jié)奏被打破，一方辭職陪護(hù)、傾盡時間精力，另一方獨自扛起經(jīng)濟(jì)重?fù)?dān)……這樣的日子，往往一過就是一生。
數(shù)據(jù)更為直觀。據(jù)統(tǒng)計，2023年我國孤獨癥患者已超1300萬。每一個孤獨癥兒童身后，都是一個被徹底改寫的家庭。研究顯示，孤獨癥患兒家庭中，中度至重度照顧負(fù)擔(dān)占比達(dá)86.8%。
近年來，隨著孤獨癥相關(guān)知識的普及，這個獨特的群體逐漸進(jìn)入公眾視野。不僅如此，“看見”之力正在幫他們分擔(dān)生活的壓力。
讓制度“看見”，施以助力。這些年，不斷完善的國家保障網(wǎng)正在為這些家庭兜底?！豆陋毎Y兒童關(guān)愛促進(jìn)行動實施方案（2024—2028年）》落地，相關(guān)政策、舉措取得良好效果；29項醫(yī)療康復(fù)項目陸續(xù)納入基本醫(yī)保支付范圍，為家庭卸下些許負(fù)擔(dān)；孤獨癥兒童納入特殊教育統(tǒng)籌范圍……制度的四梁八柱，為“來自星星的孩子”撐起更多確定性，他們在漫漫長路上便能多些勇氣。
讓心靈“看見”，施以善意。當(dāng)孩子在地鐵、商場出現(xiàn)哭鬧或重復(fù)動作時，是冷眼相對還是溫柔以待？當(dāng)鄰里發(fā)現(xiàn)這家有個“特別”的孩子時，是回避疏遠(yuǎn)還是溫和接納？善意互助是相處之道，更是孤獨癥患兒所需。很多家長的委屈與無助無人共鳴，社區(qū)與社會組織可以發(fā)揮積極作用，成為他們心靈的港灣。上海探索把“家長育兒支持”寫進(jìn)醫(yī)院評估指標(biāo)，積極鏈接各方社會資源；首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院聚焦心理支持與疾病管理，提供人文關(guān)懷……當(dāng)善意匯聚成溫暖之手，孤獨癥孩子才能更好成長，他們的家庭才能更好生活。
人民對美好生活的向往，就是我們的奮斗目標(biāo)。從早期篩查、融合教育到大齡患者就業(yè)幫扶，從創(chuàng)建孤獨癥兒童友好型社區(qū)到組織豐富且適宜的志愿活動，當(dāng)多彩世界向這群孩子敞開懷抱，當(dāng)熱愛與夢想為他們點亮希望，這群獨特的祖國花朵便會更加燦爛。
對孤獨癥兒童家庭的關(guān)懷，是我國兒童健康事業(yè)的重要組成部分。更多的特殊群體都應(yīng)被“看見”、擁抱。應(yīng)看到，優(yōu)質(zhì)兒科與兒童精神衛(wèi)生資源分布仍不均衡，許多偏遠(yuǎn)地區(qū)的患兒家庭仍要跨省輾轉(zhuǎn)、長途跋涉。讓優(yōu)質(zhì)資源向基層延伸，讓困難家庭少一些奔波，是踐行“投資于人”理念的重要體現(xiàn)。依托醫(yī)聯(lián)體優(yōu)化兒童醫(yī)療資源配置，加強(qiáng)兒科?？坡?lián)盟建設(shè)；在京津冀協(xié)同發(fā)展戰(zhàn)略下，河北的患兒在家門口就能享受首都的診療服務(wù)，在與疾病競賽中贏得寶貴時間……要疏通“毛細(xì)血管”，讓優(yōu)質(zhì)資源進(jìn)一步下沉，讓發(fā)展成果更普惠。
健康中國建設(shè)，要保障好每一個群體。拓寬視野，增強(qiáng)穿透力，“看見”之力才能轉(zhuǎn)化為切實行動力，守護(hù)好孤獨癥患兒家庭的希望之光。
?。ㄗ髡邽槭锥坚t(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院精神科主任）