深讀｜如何完成一場有尊嚴(yán)的告別 ，《最后一件大事》探討中國人的臨終抉擇
來源： 紫牛新聞
2026-04-06 21:55:00
清明，當(dāng)生者與逝者通過祭祀儀式發(fā)生連接，生與死的邊界無比清晰地進(jìn)入人們的生活日常。剛剛問世的非虛構(gòu)作品《最后一件大事》試圖回答一個困擾無數(shù)家庭的問題：在到達(dá)不可避免的終點之前，我們是否有可能，為生命書寫一個溫暖而有尊嚴(yán)的結(jié)局？
這部作品由資深媒體人周昂與醫(yī)療投資人郭躍歷時一年、基于江浙滬多家醫(yī)院實地訪談創(chuàng)作而成，書中記錄大量真實案例，每一個故事都在探討同一個問題，我們究竟該怎樣面對死亡？
避諱“死”，何以談“死”？
周昂開始關(guān)注死亡這一議題是在2006年，當(dāng)時他還在中央電視臺實習(xí)，接觸的第一個選題就是中國首家臨終關(guān)懷醫(yī)院——北京松堂關(guān)懷醫(yī)院的故事。這家成立于1987年的機(jī)構(gòu)是中國大陸首家集醫(yī)院、福利院、敬老院職能為一體的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，彼時并不被人所理解?！霸谥袊说恼J(rèn)知里，醫(yī)院應(yīng)該是一個救死扶傷的地方，并不是一個人等待臨終的機(jī)構(gòu)?！敝馨赫f，松堂關(guān)懷醫(yī)院在20年間被迫搬遷7次，其中4次是因為曾遭遇周邊居民的抵制，在他們眼里，那是一家令人恐怖的“等死醫(yī)院”。這成為周昂持續(xù)關(guān)注中國人生死觀的起點。
20年后，他和醫(yī)療投資人郭躍合著的《最后一件大事》出版，他們聚焦人的生命末期，從中國人的生死觀、醫(yī)療選擇、尊嚴(yán)守護(hù)與喪親療愈四個方面細(xì)細(xì)展開，探討應(yīng)該怎樣看待“死亡”。
死亡，是人生最后一件大事。它是每個人的終極命題，卻也是無數(shù)人避而不談的禁忌。在中國，死亡更像是一道分隔陰陽的“墻”，生死兩個世界必須徹底隔開。周昂觀察到，在日常生活中，喜慶場合避諱象征死亡的黑白兩色，寫字樓或酒店的樓層常常會跳過“死”的諧音“4”層，在某些地方，甚至因為民間有“18層地獄”的說法，連“18”都避忌開來……
在巨大的文化慣性下，中國的死亡教育阻力重重。但想要理解死亡，必須直面死亡。忌諱死，又何以談死？周昂說，“一個老人在臨終階段會自然而然地談?wù)撟约旱乃劳觯車娜瞬槐鼗乇?，可以坦然地去跟他（她）談?wù)摗?，能做到不忌諱談?wù)撍劳霾趴梢哉勈裁词墙】档纳烙^。
2006年，曾有機(jī)構(gòu)在幼兒園開展死亡教育調(diào)研，說明當(dāng)時已有人意識到這個議題的重要性。但20年過去，周昂認(rèn)為，“我們依然很難說中國的死亡教育開展得有多好”。而在老齡化加速的中國當(dāng)下，這個議題正變得越來越緊迫。
艱難的臨終決策
現(xiàn)代人，該怎樣面對死亡？今天的網(wǎng)絡(luò)上，尤其是老年群體中，流傳著一句被奉為“人生理想”的話：活得長，老得慢，病得晚，死得快，引發(fā)廣泛共鳴。前三個愿望都指向健康長壽，最后一個“死得快”的意思是，如果得了絕癥，最好能早日解脫。
郭躍說，現(xiàn)在很多老年人把“死得快”視為一種福氣，是善終的一種表現(xiàn)方式，這源于老人對死亡的恐懼和搶救過程中所產(chǎn)生痛苦的恐懼。
從得病開始，對病患及親屬而言，每個環(huán)節(jié)都充斥著醫(yī)學(xué)理性與人文情感的沖突與選擇。得了重病，要不要告知病患？在都不太好的治療方案中，該如何選擇？
書中引用海軍軍醫(yī)大學(xué)的研究團(tuán)隊在2002年到2016年對29825名肺癌患者的調(diào)查數(shù)據(jù)表明，知曉自己診斷結(jié)果的患者，他們的中位生存時間達(dá)到18.33個月，而不知情的患者僅有8.77個月。即使對于“年齡較大”或“病情較重”的患者，告知診斷的好處也超過了隱瞞。
而“插與拔”（即是否采用插管等有創(chuàng)搶救手段）這一部分，是臨終決策沖突最為激烈的地方。郭躍坦言，這一部分也是最容易引發(fā)大眾共鳴的地方，它匯集了太多要素：醫(yī)學(xué)知識的認(rèn)知、預(yù)后的判斷、家庭關(guān)系的博弈、經(jīng)濟(jì)實力的考量，“幾乎所有的人都會非常焦慮和糾結(jié)”。
“當(dāng)治療能夠指向恢復(fù)比較有質(zhì)量的生命時，搶救更有意義；但如果治療不能讓患者恢復(fù)有質(zhì)量的生命，同時又帶來傷害，這時就需要重新考慮。”周昂說。
這個判斷標(biāo)準(zhǔn)似乎很簡單，但現(xiàn)實遠(yuǎn)比這要復(fù)雜。“在臨終決策中，不光是由所謂的愛在做決定，還有很多社會觀念的因素在影響。比如在多子女家庭中，誰先提出‘不救’以免老人遭受更大痛苦，誰就可能背負(fù)‘不孝’的罵名?！敝馨赫f。這種“他人眼光”的壓力，往往讓家屬做出并非最符合患者利益的選擇。
那么，怎樣的臨終決策才能接近“善終”？“到站下車”?！S提出一個核心概念?！八^善終，不是無限延長生命長度，而是在熟悉的環(huán)境中，有親人陪伴，自然而終”，而非“到了終點以后一定要拖著很長的時間，經(jīng)歷很多的痛苦”。周昂理解的善終是，自然而終，活夠生命應(yīng)該有的長度；在生命的最后，實現(xiàn)心靈的安頓。在親人生命最后的時光里，能溫暖地、體面地、有尊嚴(yán)地“生活”到最后，那么，最后這段路就未必灰暗，未必絕望。
AI“復(fù)活”逝者，是安慰還是執(zhí)念？
人生最后一件大事，關(guān)系著病患，也關(guān)系著親屬。這部書的最后一個章節(jié)，將視角從逝者轉(zhuǎn)向生者。如何走出喪親陰霾？如何消解那份“當(dāng)初如果做得更好”的內(nèi)疚？這些問題，往往被傳統(tǒng)死亡敘事所忽略。
研究發(fā)現(xiàn)，30%-—60%的喪親者會經(jīng)歷強(qiáng)烈的內(nèi)疚感。除了直面臨終決策帶來的內(nèi)疚，如今技術(shù)發(fā)展還提出了新的問題——AI能否幫助生者緩解哀傷？當(dāng)技術(shù)可以生成逝者的動態(tài)影像、模擬其思維模式與生者交互時，這對生者而言，是真正的療愈，還是更難讓生者走出來？
周昂坦言自己“沒有太思考明白”。從傳統(tǒng)哀傷療愈的理念看，這種做法并不應(yīng)該倡導(dǎo)，傳統(tǒng)方式更鼓勵人們“接受逝者的離去，并在精神上建立新的連接”。而AI數(shù)字人模擬的是“逝者尚未離去”的情形，可能讓人拒絕接受現(xiàn)實。
“對于那些面臨復(fù)雜性哀傷、長期走不出來的人，AI至少能在短期內(nèi)給生者一絲安慰?！敝馨赫f，“但長期來看是否有利，我沒有辦法做出評價，只能留給時間去分辨?！?/p>
郭躍則持更開放的態(tài)度。他認(rèn)為，AI帶來的“數(shù)字永生”與“體面告別”并不矛盾，可以像以往的遺物、作品一樣，成為生者與逝者之間的連接?！爱?dāng)然，這一切取決于生者對AI的看法和應(yīng)用情況”。
生與死，從來都是很沉重的事。中國人應(yīng)該建立怎樣的死亡觀？郭躍給出十二個字：無懼無憂，不留遺憾，自然安然。至于對死亡采取什么態(tài)度，周昂認(rèn)為沒有標(biāo)準(zhǔn)答案，“有的人希望盡可能保證生活質(zhì)量；有的人一定要保證生命長度。我們更多的是把所有的利害擺在他其眼前，讓他其盡可能客觀地做好選擇”。書中記錄的每一個真實故事，都在傳遞同一個信息：死亡并非只是一個冰冷的醫(yī)學(xué)結(jié)果，更是一場關(guān)于愛、尊嚴(yán)與告別的生命修行。
在寫作過程中，周昂對自己奶奶去世的經(jīng)歷有了新的反思。當(dāng)時家人對奶奶隱瞞了癌癥病情，告訴她是“帶狀皰疹”，即使奶奶自己有所感知、主動詢問，家人仍說“不要胡思亂想”?！艾F(xiàn)在想起來，可能當(dāng)初還有一些地方能夠做得更好?！敝馨赫f。
揚(yáng)子晚報/紫牛新聞記者 臧磊