“隱秘的角落”反復長痘痘， 可能是皮膚罕見病
來源： 紫牛新聞
2026-06-02 20:47:00
當身體在腋窩、腹股溝、肛周等區(qū)域出現(xiàn)紅腫、膿包甚至反復破潰、流膿時，大家是不是也常常以為它只是嚴重的“毛囊炎”或者是大號的“痘痘”？褶皺隱蔽處反復潰瘍、流膿，伴隨著難以忍受的劇痛與異味，全國約有50萬患者正深陷于這場“無法言說”的隱秘折磨中。
5月29日，在國際“HS Awareness Week（化膿性汗腺炎關注周）”到來之際，“化膿性汗腺炎關注周”在南京首次正式啟動。本次活動以“照亮隱秘 及時化解”為主題，擬于未來每年6月的第一周持續(xù)開展，旨在提升公眾對化膿性汗腺炎的疾病認知，加速推動早期識別、規(guī)范化診療和長期疾病管理，讓這群在沉默中忍受煎熬的患者走向陽光。
“化膿性汗腺炎關注周”在南京首次正式啟動
褶皺里的“隱秘病痛”
這一罕見病對病人身心傷害大
化膿性汗腺炎（HS）又稱為反常性痤瘡，已被國家納入《第二批罕見病目錄》。這是一種因毛囊閉鎖導致毛囊皮脂腺單位受累的慢性、復發(fā)性、炎癥性皮膚病，發(fā)病高峰集中在20—40歲的青壯年時期，以男性居多。
中國醫(yī)學科學院皮膚病醫(yī)院皮膚外科布文博教授介紹，大家俗稱的“青春痘”就是痤瘡，一般發(fā)病部位在臉上，但化膿性汗腺炎屬于“反常性痤瘡”，“膿包”往往發(fā)生在腋下、腹股溝、會陰、肛周等身體褶皺隱蔽部位。由于這個疾病發(fā)生在人體的隱私部位，且伴有滲液和異味，患者常常背負著沉重的“病恥感”。數(shù)據(jù)顯示，化膿性汗腺炎患者從出現(xiàn)癥狀到確診平均耗時10.2年。
這一疾病殘忍的地方，不僅在于身體的折磨，更在于對心理的巨大創(chuàng)傷。數(shù)據(jù)顯示， 由于長期的誤診、漏診或自行忍耐，超過七成的患者在初次確診時，病情已經(jīng)進展為重度，不僅身體面臨不可逆的瘢痕，心理健康和社會生活也已深受重創(chuàng)。布文博教授介紹，他接診過一名60歲的女性患者，患病已經(jīng)40年，但直到57歲才被確診。因為膿包長在隱私部位，且反反復復發(fā)作伴隨著臭味，她大半生被巨大的痛苦包圍，也因此一直沒有結(jié)婚。
“許多患者在青春期后開始出現(xiàn)反復的疼痛性膿包、結(jié)節(jié)，極易被誤診為普通癤腫或重度痤瘡，輾轉(zhuǎn)多個科室卻得不到規(guī)范治療，最終陷入‘隱秘—延誤—加重—更隱秘’的惡性循環(huán)，這對于患者身體、心理都產(chǎn)生巨大的創(chuàng)傷?！辈嘉牟┙淌谡f，這種患者的心理評分基本上都能達到中度或者重度抑郁的狀態(tài)。
很多患者很可能認為這種疾病是皮膚清潔不到位所導致的，其實它的病因是很復雜的，是由遺傳易感性、免疫功能失調(diào)、生活方式等多種因素共同作用的結(jié)果。布文博教授告訴記者，臨床發(fā)現(xiàn)這一疾病和肥胖及吸煙都有關。隨著天氣逐漸炎熱，患者滲液、紅腫的狀態(tài)相對會更明顯，所以疾病的發(fā)作和季節(jié)也有關聯(lián)性。
布文博教授提醒：“早期及時識別、盡早規(guī)范干預，對控制病情進展至關重要。尤其是男性，或肥胖、吸煙的高危人群，一旦隱蔽部位出現(xiàn)反復皮損，應第一時間前往正規(guī)醫(yī)院皮膚科或化膿性汗腺炎專病門診就診。”
創(chuàng)新療法打破治療“瓶頸”
全國86家醫(yī)院已開設專病門診
長期以來，我國化膿性汗腺炎的臨床診療面臨著規(guī)范治療認知不足、長期管理薄弱等多重現(xiàn)實挑戰(zhàn)。傳統(tǒng)治療方案主要局限于藥物與手術兩大板塊，抗生素雖能短期緩解癥狀，但存在藥物毒性、耐藥性、復發(fā)率高及并發(fā)癥等風險；對于已形成竇道和瘢痕的重度患者，手術切除病灶是主要選擇，但手術創(chuàng)傷大、恢復期長，部分術式復發(fā)率高，且不可避免地會在患者身上留下永久性的手術疤痕，常常讓患者望而卻步?！暗舨恢委熁蚣皶r干預，可能會導致慢性貧血、感染，還可能出現(xiàn)全身發(fā)熱不退，導致心功能，甚至肝腎功能長期受損?！?布文博教授強調(diào)。
隨著免疫學研究的不斷深入，白介素-17A（IL-17A）被證實為化膿性汗腺炎發(fā)病機制中重要驅(qū)動因素，顯著減少炎性結(jié)節(jié)和膿腫，控制病情的發(fā)作，為傳統(tǒng)治療控制不佳的患者帶來更多選擇。目前，多國診療共識和指南均推薦IL-17A抑制劑作為治療化膿性汗腺炎的一線治療，早期干預或聯(lián)合手術治療，可有效抑制炎癥，控制化膿性汗腺炎病情，從而實現(xiàn)持久緩解和全病程獲益。布文博教授表示：“現(xiàn)在隨著新型的藥物治療，尤其以IL-17A抑制劑作為代表，可以起到很好的抗炎作用，把炎癥控制住，面積縮小以后再進行手術的干預。這樣手術也會比較小，術后恢復期也快，出現(xiàn)并發(fā)癥的可能性也會大大降低，最重要的是可以防止在手術部位的復發(fā)和其他位置的新發(fā)?！?/p>
照亮“隱秘之痛”，我國正在以前所未有的速度“破局”。目前，全國已有86家醫(yī)院開設了化膿性汗腺炎專病門診，為患者提供精細化、標準化的全流程管理。布文博教授指出，專病門診的開設，對患者的規(guī)范診療和長期管理起到重要作用，讓更多患者在更早階段獲得識別，在這個基礎上，就后續(xù)的藥物治療、手術治療，甚至綜合治療都可以進行更好的溝通，對患者進行更全面的管理和治療。
近年來，國家對化膿性汗腺炎的關注和支持已經(jīng)在罕見病目錄和醫(yī)保目錄中充分體現(xiàn)，幫助患者減輕經(jīng)濟負擔、提高治療依從性。布文博教授表示：“期待通過關注周提升疾病的知曉率，讓更多患者可以找到專業(yè)性較強的醫(yī)院及時就診和干預，縮短患者延遲診斷時間，提高患者生活質(zhì)量，減輕經(jīng)濟負擔。這正是關注周設立的意義：讓患者能夠得到更多的獲益，更快、更早地回歸到社會正常的生活。”
揚子晚報/紫牛新聞記者 于丹丹
校對 胡妍璐