“是蔡磊給了我希望”，29歲漸凍癥女孩用新藥后病情好轉(zhuǎn)，盼更多病友“破冰”
來(lái)源： 紫牛新聞
2026-01-06 18:31:00
元旦期間，漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘囊环夤_信，為無(wú)數(shù)深陷絕望的患者與家庭帶來(lái)了破曉之光。他在信中提到，多名漸凍癥患者使用治療藥物后病情有所好轉(zhuǎn)。29歲的小劉就是其中之一，經(jīng)過(guò)8個(gè)月的藥物治療，她的身體狀況顯著改善，不僅重新?lián)碛辛霜?dú)居自理的能力，更將生活過(guò)回了曾經(jīng)熟悉的模樣。
隨著故事被越來(lái)越多人知曉，祝福與關(guān)注如潮水般向她涌來(lái)。1月4日，小劉注冊(cè)了社交賬號(hào)，取名“破冰女孩”。她希望自己能破開疾病的堅(jiān)冰，向陽(yáng)而生，更盼著所有病友都能“破冰”成功?！爸坝X(jué)得一切都是不可能，現(xiàn)在至少有了可能，是蔡總和他的團(tuán)隊(duì)給了我希望?！痹诮邮軗P(yáng)子晚報(bào)記者采訪時(shí)，小劉動(dòng)容地說(shuō)道。
被”凍結(jié)“的青春
身體機(jī)能下降，病情惡化
2020年，剛剛畢業(yè)的小劉在南京開始了新工作。那時(shí)，身體已隱約發(fā)出警報(bào)，“走路常常崴腳，去骨科檢查也沒(méi)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，醫(yī)生就按普通挫傷處理?！比欢欢螘r(shí)間后，小劉發(fā)現(xiàn)情況并未好轉(zhuǎn)，“還是經(jīng)常崴腳，而且左下肢大腿出現(xiàn)了肉眼可見(jiàn)的肌肉萎縮?！睆?fù)診時(shí)，醫(yī)生懷疑問(wèn)題可能出在運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元。
到了2021年，小劉在北京一家醫(yī)院住院接受系統(tǒng)檢查，基因篩查最終確診為肌萎縮側(cè)索硬化，也就是人們常說(shuō)的漸凍癥。“我父親這邊的基因可能攜帶致病因子，但我家里其他人都沒(méi)有癥狀?！睂?duì)于漸凍癥，平日里不大上網(wǎng)沖浪的小劉并不了解，“直到確診我才開始查資料，網(wǎng)上說(shuō)這個(gè)病平均壽命只有3到5年，我當(dāng)時(shí)非?？只拧！贬t(yī)生告知她，漸凍癥還沒(méi)有特效治療方案，只能通過(guò)維生素或神經(jīng)營(yíng)養(yǎng)藥物延緩病情，但效果有限。
確診初期，小劉覺(jué)得只是走路稍跛，對(duì)生活影響不大，就回到南京繼續(xù)工作了?！案改敢蔡徇^(guò)要不然先回家，但為了維持收入，我想堅(jiān)持到實(shí)在無(wú)法工作的那天。”
盡管堅(jiān)持服藥，病情仍在迅速惡化。走路時(shí)突然摔倒，過(guò)馬路、上下車都充滿危險(xiǎn)。出于安全，她不得不辭職返回黑龍江老家?！拔壹易?樓，剛回老家時(shí)，我還能自己爬上去?！?/p>
但隨后一年，病情急轉(zhuǎn)直下。2022到2023年這一年里，她已經(jīng)嚴(yán)重到無(wú)法獨(dú)立行走，站立需要扶著東西，走路、上樓梯都得靠別人幫忙?！皾u凍癥的惡化是悄無(wú)聲息的，平時(shí)可能察覺(jué)不到。我之前還能走路，直到有一天突然發(fā)現(xiàn)蹲下后無(wú)法自己站起來(lái)，才明顯感覺(jué)到身體機(jī)能下降、病情發(fā)展了?！毙袆?dòng)的受限讓小劉逐漸封閉自己，她不太愿意出門，社交活動(dòng)也變少了。
試藥后見(jiàn)曙光
病情好轉(zhuǎn)，能撐著站起來(lái)了
小劉告訴記者，轉(zhuǎn)機(jī)源于父親加入的病友群?！拔腋赣H通過(guò)群友聯(lián)系到了蔡總，得知他的團(tuán)隊(duì)正在研發(fā)一款針對(duì)SOD1基因突變的靶向藥，正處于臨床一期階段，問(wèn)我要不要去試試?！弊鳛槭着囁幷撸⒌膬?nèi)心充滿掙扎?！拔乙勃q豫過(guò)，擔(dān)心效果不好甚至加速病情惡化。但轉(zhuǎn)念一想，如果什么都不做就完全沒(méi)有希望，哪怕只有萬(wàn)分之一的可能，也要試一試?！?/p>
2023年，小劉以志愿者身份加入蔡磊團(tuán)隊(duì)合作的藥物臨床試驗(yàn)，在北京天壇醫(yī)院開啟治療之路?！爱?dāng)時(shí)我和父親見(jiàn)到了蔡總，他那時(shí)還能說(shuō)話，簡(jiǎn)單的幾句鼓勵(lì)給了我很大信心，我很期待藥物能改善或者延緩我的病情?！?/p>
小劉告訴記者，藥物通過(guò)鞘內(nèi)注射（腰穿）給藥，但這不是最痛苦的環(huán)節(jié)，肌電圖檢查才是真正的“難關(guān)”?！斑@是一個(gè)痛苦且漫長(zhǎng)的過(guò)程，每次檢查都要持續(xù)三四個(gè)小時(shí)，電流刺激加上針扎進(jìn)肌肉通電測(cè)試，從膝蓋到大腿、小腿、手部、后背，甚至咽喉和下巴，全身肌肉都要排查。我?guī)缀趺看味紩?huì)哭，真的比腰穿痛苦得多?！彼貞浀?。
然而，希望在這些痛苦中悄然萌芽。試藥約8個(gè)月后，小劉察覺(jué)到了身體的變化。“以前如果不小心摔倒，哪怕扶著東西，想站起來(lái)也非常吃力。到了后期，摔倒后扶著東西，我發(fā)現(xiàn)自己能撐著站起來(lái)了?！鄙眢w的好轉(zhuǎn)，給了她巨大的心理支撐。
疾病的堅(jiān)冰已破
望給更多人帶來(lái)力量
“以前覺(jué)得一切都不可能，現(xiàn)在至少看見(jiàn)了可能?！毙?duì)記者說(shuō)，她期待未來(lái)病情能夠出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)，重新獨(dú)立站立、嘗試走路甚至奔跑，這些曾經(jīng)看似遙不可及的念想，如今都成了生活的盼頭。
她努力走出陰霾，自學(xué)修圖軟件，承接攝影后期工作，每月都有穩(wěn)定的收入。雖然出門仍需依靠輪椅，但在家里，她已經(jīng)能夠完全自理。她每天堅(jiān)持居家鍛煉，默默努力，期待著康復(fù)之路能再向前一步。
小劉始終掛念著病友群的伙伴，尤其是蔡磊?！扒岸螘r(shí)間跟他視頻連線，感覺(jué)他狀況不太好，希望蔡總能保重身體?！贝饲?，蔡磊助理在接受媒體采訪時(shí)提到，目前單基因型漸凍癥的藥物已經(jīng)有歷史性的突破，但對(duì)于像蔡磊這樣散發(fā)型的病人來(lái)說(shuō)，目前還沒(méi)有特別好的治療方法。
這幾天，小劉收到大量網(wǎng)友的祝福和病友的咨詢，她都一一回復(fù)，看到合適的臨床試驗(yàn)招募信息，她也會(huì)轉(zhuǎn)發(fā)給需要的病友，傳遞這份幸運(yùn)?！拔姨宄r(shí)那種絕望的心情了，所以希望能讓更多病友看到我，讓他們也能感受到一份希望?！?/p>
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?萬(wàn)惠娟
圖片 受訪者提供
視頻 萬(wàn)惠娟
校對(duì) 陶善工