視頻|從“小鴨子”到輪椅大學(xué)生：42歲陪讀母親與“喊她秘書”的兒子
來(lái)源： 紫牛新聞
2026-04-08 15:02:00
“楊秘書，取一下高等數(shù)學(xué)課本；楊秘書，推我去上課；楊秘書，再盛點(diǎn)湯……”在淮陰師范學(xué)院（簡(jiǎn)稱淮師）北院區(qū)一間20平米的陪讀宿舍里，42歲的楊玉英每次聽到19歲、讀大一的兒子陸海滔這樣喊自己，總會(huì)笑著應(yīng)聲，眼角卻悄悄泛起淚光。她比誰(shuí)都清楚，14年前醫(yī)生的叮囑正一步步成為現(xiàn)實(shí)：兒子杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良的病情不斷加重，如今，伸手拿書、睡覺翻身這樣簡(jiǎn)單的動(dòng)作，對(duì)陸海滔而言已是奢望。這份藏在“秘書”稱呼里的依賴與深情，要從兒子5歲被確診那天說(shuō)起。
從“小鴨子”到輪椅大學(xué)生：我的大腦是健全的
清明小長(zhǎng)假期間，在淮師特意為母子二人安排的20平米單人陪讀宿舍里，坐在電動(dòng)輪椅上的陸海滔身形微胖，唇邊已長(zhǎng)出淺淺的胡茬?！拔乙獛退魏樱蛔?，說(shuō)這是男人的象征?！睏钣裼⑿χf(shuō)起兒子的小堅(jiān)持，語(yǔ)氣里滿是藏不住的疼惜，“現(xiàn)在他是真的手無(wú)縛雞之力，哪怕是抬一下胳膊、彎一下手指，這樣最簡(jiǎn)單的小動(dòng)作，都做不到?！?/p>
回憶起兒子幼時(shí)，楊玉英眼神柔和：“他剛會(huì)走路時(shí)，走得歪歪斜斜像只小鴨子，還總愛摔跤?！逼鸪跻患胰酥划?dāng)是孩子缺鈣，直到幼兒園體檢，轉(zhuǎn)氨酶、肌酸激酶兩項(xiàng)指標(biāo)異常飆升，家人才猛然警醒。隨后，他們帶著陸海滔輾轉(zhuǎn)南京多家醫(yī)院，5歲那年，兒子被確診為杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良基因病。這是一種無(wú)藥可治、無(wú)術(shù)可醫(yī)的致死性肌肉疾病，患兒多在兒童期起病，10至12歲多會(huì)喪失行走能力，終身依賴輪椅，且易因并發(fā)癥縮短壽命。
陸海滔小的時(shí)候（受訪者供圖）
陸海滔小學(xué)五年級(jí)時(shí)，徹底喪失了行走能力，輪椅從此成了他形影不離的“伙伴”。“小學(xué)的時(shí)候，只知道自己和其他同學(xué)不一樣，還不懂這是不治之癥，但我一直記得一句話：知識(shí)能改變命運(yùn)。”坐在輪椅上的陸海滔輕聲說(shuō)道，語(yǔ)氣平靜卻透著一股不容置疑的堅(jiān)定，“我只是身體的一部分‘壞’了，可我的大腦是健全的，只有努力學(xué)習(xí)、考上大學(xué)，才能不辜負(fù)父母給我的生命，不辜負(fù)他們和身邊所有人這些年的悉心照料與默默付出。”
眾人托舉：輪椅少年的淮師求學(xué)路，滿是溫暖與力量
2025年，在付出了常人難以想象的努力后，陸海滔以優(yōu)異的成績(jī)考入淮師通信工程專業(yè)，圓了自己盼了多年的大學(xué)夢(mèng)。學(xué)校特意為母子安排了水電費(fèi)全免的單人陪讀宿舍，配備了空調(diào)、冰箱等生活用品，每一處細(xì)節(jié)都透著暖心關(guān)懷。
“昨天夜里11點(diǎn)多他喊有蚊子，我守在他身邊逮到凌晨3點(diǎn)多。”楊玉英語(yǔ)氣里既心疼又疲憊，如今兒子連翻身都做不到，衣食住行全需她寸步不離照料。記者采訪當(dāng)日（4日），恰逢陸海滔一家四口每周一次的團(tuán)聚。為了兼顧一雙兒女，楊玉英在淮師專職陪讀，丈夫陸桂明在漣水陪伴高二的女兒，同時(shí)靠裝修掙錢養(yǎng)家，家里兩老人還是時(shí)不時(shí)地接濟(jì)一下。兒子小學(xué)、初中時(shí)，楊玉英每天背他上下樓，長(zhǎng)年負(fù)重讓她早早患上腰間盤突出。因兒子在學(xué)校洗澡不便，她每周帶兒子回漣水，這也成了一家人最珍貴的團(tuán)聚時(shí)光。
清明小長(zhǎng)假期間，陸海滔一家四口在淮師為他們提供的免費(fèi)陪讀單人宿舍簡(jiǎn)單聚會(huì)
“學(xué)習(xí)不難，難的是生活方面?！标懞Ｌ贤赣H，眼里滿是愧疚與不甘。他渴望自理、替母親分擔(dān)，卻被身體困住。令他暖心的是，學(xué)校組建了7人互助小組，他有需求在微信群里一聲喊，同學(xué)就會(huì)第一時(shí)間趕來(lái)；教室課桌也被特意調(diào)整，方便他學(xué)習(xí)。這份校園溫暖，與家人陪伴一起，成了他對(duì)抗病魔的底氣。
在淮師校園，小陸海滔兩歲的妹妹調(diào)皮地摘下一朵花放在哥哥頭上
堅(jiān)韌有愛之家：期盼奇跡出現(xiàn)
“淮師也曾主動(dòng)給我提供崗位，讓我能在陪讀之余掙點(diǎn)錢，但我確實(shí)分不開身?！睏钣裼⒏嬖V記者，兒子現(xiàn)在下半身已完全喪失自理能力，胳膊也無(wú)法正常抬起，就連最基本的穿襪子、刷牙、洗臉，都得由她親手照料。更關(guān)鍵的是，大學(xué)不像中小學(xué)有固定的教室和上下課時(shí)間，兒子的需求隨時(shí)可能出現(xiàn)，她根本無(wú)法統(tǒng)籌時(shí)間兼顧工作。
“我們現(xiàn)在都在吃老本?！睏钣裼⒌恼Z(yǔ)氣里帶著一絲無(wú)奈，卻又透著堅(jiān)定，“兒子被確診時(shí)，我和他爸爸就知道，這個(gè)家以后的路會(huì)走得很艱難，所以在兒子上小學(xué)、初中時(shí)，我們就拼命干裝修掙錢。兒子的身體已經(jīng)有了缺陷，我們不能再讓他在其他方面受委屈，尤其是物質(zhì)生活上。”她頓了頓，眼里泛起希望的光，“萬(wàn)一哪天有特效藥出來(lái)，我們要讓兒子在第一時(shí)間用上，絕不耽誤?！?/p>
陸海滔坐在電動(dòng)輪椅上，在淮師的校園里緩緩前行，母親楊玉英寸步不離地守在身旁，目光時(shí)刻落在兒子身上，細(xì)致入微，生怕有半點(diǎn)閃失。這對(duì)相依相伴的母子，早已成為淮陰師范學(xué)院校園里一道溫暖而獨(dú)特的風(fēng)景，定格著愛與堅(jiān)韌的模樣。
淮師校園，母親楊玉英推著兒子前往教室準(zhǔn)備上課
輪椅行至操場(chǎng)邊，陸海滔下意識(shí)地停了下來(lái)。操場(chǎng)上，同學(xué)們奔跑跳躍、盡情揮灑汗水的身影，深深吸引了他的目光?？蓛H僅片刻，他便默默低下頭，指尖在手機(jī)屏幕上輕輕滑動(dòng)，用游戲掩飾著心底那份難以言說(shuō)的失落。
“同學(xué)們其實(shí)都很愿意帶我一起玩，只是很多活動(dòng)，我真的沒(méi)辦法參與?！泵鎸?duì)記者，陸海滔的語(yǔ)氣依舊平靜，卻難掩眼底的遺憾。父母一直小心翼翼地守護(hù)著他，從未直白告知他身體的真實(shí)狀況，可懂事的他，早已在成長(zhǎng)與知識(shí)的汲取中，默默感知、認(rèn)清了自己的處境，將對(duì)奔跑、跳躍，甚至對(duì)一個(gè)普通成年男人正常生活的渴望，悄悄藏在了心底。
看著同學(xué)在操場(chǎng)上活躍的身影，坐在輪椅上的陸海滔有點(diǎn)失落
“我相信，生命的奇跡、醫(yī)學(xué)的奇跡，總會(huì)出現(xiàn)的?！弊谳喴紊系年懞Ｌ?，望著淮師校園，輕聲說(shuō)道，眼里滿是倔強(qiáng)與期盼。
看著兒子偶爾流露出的失落，母親楊玉英也難免傷感：“在校園里，有同學(xué)陪伴、有學(xué)校照顧，可他畢業(yè)了怎么辦？”這個(gè)問(wèn)題，像一塊石頭，壓在她的心頭，也藏著一個(gè)母親最深的牽掛。
陸海滔在淮師圖書館自習(xí)
記者手記：
走出淮師校園的大門，腦海里久久回蕩著那個(gè)少年那句平靜卻震撼的話：“我只是身體的一部分‘壞’了?！?/p>
陸海滔是不幸的，杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良這幾個(gè)字，注定了他要與常人不同的人生。他無(wú)法像同齡男孩一樣在操場(chǎng)肆意奔跑，連刮一次胡子都需要母親代勞。但他又是極其幸運(yùn)的，因?yàn)樗L(zhǎng)在一個(gè)有溫度的城市和一所有人情味的校園。
從 “小鴨子” 到輪椅少年，再到大學(xué)生，他的每一步都走得沉重，卻也堅(jiān)定。母親楊玉英把自己活成了兒子的 “雙腿” 和 “秘書”，那 20 平米的陪讀宿舍，狹小卻盛滿了愛。而學(xué)校和社會(huì)各界伸出的援手，也讓我們看到了這個(gè)時(shí)代最動(dòng)人的善意 ——不是同情，而是尊重與托舉。
陸海滔說(shuō)他相信奇跡，記者也相信。愿這棵在風(fēng)雨中依然努力向陽(yáng)的 “生命樹”，能在大家的守護(hù)下，常青常綠。
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?朱鼎兆 文/攝 視頻剪輯 張笑疾
校對(duì) 王菲