醫(yī)線霖距離 | 世界孤獨(dú)癥日：孩子課堂“社?！本勾_診孤獨(dú)癥！如何讓“星星的孩子”也能像星星一般閃耀
來源： 紫牛新聞
2026-04-02 19:38:00
有這樣一群孩子，他們被溫柔地稱為“星星的孩子”，卻很少有人真正見過他們發(fā)光的樣子。他們不聾，卻對(duì)周遭的聲響充耳不聞；不盲，卻對(duì)眼前的世界視若無睹；不啞，卻很難愿意開口說一句話……他們是孤獨(dú)癥患者。孤獨(dú)癥全稱孤獨(dú)癥譜系障礙，與“自閉癥”是同一種疾病的不同譯名。
每年的4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”。揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾咦哌M(jìn)了南京兒童醫(yī)院心理醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)師黃懿钖的診室，也走近這些與孤獨(dú)同行的孩子。
圖源 視覺中國(guó)
“孤獨(dú)癥”的表現(xiàn)就只有“孤獨(dú)”嗎
媽媽伍女士帶著丁?。ɑ┳哌M(jìn)診室時(shí)，滿臉都是掩不住的焦慮與不安?！昂⒆铀哪昙?jí)了，總是注意力不太集中，作業(yè)也不能按時(shí)主動(dòng)完成，字跡也很潦草，我總被班主任老師投訴……”她一口氣倒出積攢已久的困惑，“醫(yī)生，孩子這是不是注意缺陷多動(dòng)障礙??？”
這些年，隨著注意缺陷多動(dòng)障礙越來越被大眾熟知，黃懿钖的門診里，像伍女士這樣直奔“多動(dòng)癥”而來的家長(zhǎng)并不少見。但在仔細(xì)詢問中，黃懿钖漸漸察覺到，丁丁的情況似乎不太一樣。
“孩子和小伙伴能玩在一起嗎？”黃懿钖問。伍女士愣了一下，仔細(xì)回想：“……不太合群。他似乎不會(huì)察言觀色、推己及人，很多話的言外之意根本理解不了，學(xué)校的規(guī)則也難遵守。情緒說變就變，做什么事都只想著自己?！?/p>
“平常生活中，他會(huì)不會(huì)有一些比較刻板的行為？”“有有有，”伍女士連連點(diǎn)頭，“比如他的玩具一定要按固定順序擺好，別人動(dòng)一下他就受不了。有些事特別較真，怎么說都不行。”
圖片為AI生成
黃懿钖慢慢拼湊出丁丁的全貌：社交能力明顯落后于同齡人，行為方式固執(zhí)刻板，興趣范圍狹窄，喜歡的事情可以沉浸一整天，不喜歡卻重要的事情需要家長(zhǎng)頻繁提醒才能保持專注，甚至連動(dòng)作協(xié)調(diào)性也比別的孩子差一些。完善檢查、綜合評(píng)估后，丁丁最終被確診為阿斯伯格綜合征——這屬于孤獨(dú)癥譜系障礙的一種亞型。
黃懿钖告訴記者，孤獨(dú)癥的核心表現(xiàn)可以概括為“兩個(gè)障礙”：一是社會(huì)交往與溝通障礙，二是行為方式的固執(zhí)、刻板及興趣狹窄。具體來看，孩子往往眼神接觸時(shí)間短，叫名字沒反應(yīng)，不會(huì)用手指指向想要的東西，語(yǔ)言發(fā)育遲緩甚至出現(xiàn)倒退。與此同時(shí)，他們可能表現(xiàn)出非常局限的興趣，比如只玩車輪，或者反復(fù)拍手、轉(zhuǎn)圈等刻板動(dòng)作。此外，很多孩子還伴有感覺異常，例如對(duì)某些聲音異常敏感。
相對(duì)而言，小宇（化名）的情況就顯得典型而嚴(yán)重。小宇被媽媽抱進(jìn)診室時(shí)，整個(gè)人蜷縮在懷里，眼睛直直地盯著天花板的燈管，對(duì)周圍的一切毫無反應(yīng)?！敖忻植换仡^，一歲多還會(huì)喊爸爸媽媽，現(xiàn)在三歲了，反而什么都不會(huì)說了?！毙∮顙寢尩穆曇魤旱煤艿?，像是怕驚動(dòng)懷里那個(gè)安靜得異常的孩子，“他想要什么東西，就拉著我的手去夠，從來不指，也不看我的眼睛?！?/p>
他的世界里，燈管的旋轉(zhuǎn)、輪子的循環(huán)、刻板的秩序，是僅有的“安全區(qū)”；而外界的聲音、變化、交流，統(tǒng)統(tǒng)被視為“入侵”。小宇被確診為重度孤獨(dú)癥譜系障礙。
確診孤獨(dú)癥，是因?yàn)椤拔摇钡慕甜B(yǎng)不當(dāng)嗎
“孤獨(dú)癥比我們想象的要常見。”黃懿钖說，根據(jù)最新的行業(yè)報(bào)告和權(quán)威數(shù)據(jù)，我國(guó)孤獨(dú)癥的患病率約為0.7%，這意味著每1000人中就有大約7人處于孤獨(dú)癥譜系之中。
然而，當(dāng)前社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥仍存在不少認(rèn)知誤區(qū)。
比如，有些人認(rèn)為孩子只是性格內(nèi)向，長(zhǎng)大自然會(huì)好；也有人相信吃藥可以治愈孤獨(dú)癥，或者固執(zhí)地認(rèn)定孤獨(dú)癥孩子都是“天才”。與此同時(shí)，一些家長(zhǎng)陷入自責(zé)，把孤獨(dú)癥歸咎于自己的教養(yǎng)方式不當(dāng)，甚至將孩子的重復(fù)行為誤解為“不聽話”。還有些人一旦確診，便覺得人生從此無望……
“事實(shí)上，目前確切的病因還不完全清楚。但科學(xué)研究普遍認(rèn)為，它是由遺傳因素和環(huán)境因素共同作用導(dǎo)致的，是一種多基因遺傳的復(fù)雜疾病。需要明確的是，孤獨(dú)癥不是性格內(nèi)向，更不是父母教養(yǎng)不當(dāng)造成的，這一點(diǎn)請(qǐng)家長(zhǎng)們一定不要自責(zé)?！秉S懿钖澄清道，“孩子反復(fù)出現(xiàn)的刻板行為，其實(shí)是他尋求安全感的一種方式。孤獨(dú)癥是一種‘神經(jīng)多樣性’的表現(xiàn)形式，也就是說，孤獨(dú)癥孩子的大腦處理信息和與人連接的方式有些不同，所以我們常稱他們?yōu)椤畞碜孕切堑暮⒆印??！?/p>
同時(shí)，令人遺憾的是，目前沒有任何藥物能夠治愈孤獨(dú)癥。黃懿钖特別指出，0-3歲是孤獨(dú)癥識(shí)別與干預(yù)的黃金期。家長(zhǎng)如果發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)語(yǔ)言發(fā)育遲緩、社交回避、行為刻板等早期信號(hào)，應(yīng)及時(shí)帶孩子到正規(guī)醫(yī)院進(jìn)行評(píng)估。通過個(gè)性化的行為干預(yù)、語(yǔ)言訓(xùn)練、社交技能培養(yǎng)等綜合手段，可以顯著提升孩子的生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力。
“童年干預(yù)”之后，如何點(diǎn)亮“星星的孩子”未來成長(zhǎng)之路
孩子確診了孤獨(dú)癥，是不是再無順利融入普通校園，與同齡人一起學(xué)習(xí)成長(zhǎng)的可能？“關(guān)鍵在于‘早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)’。開始得越早，效果往往越好。早期科學(xué)的干預(yù)才是改善預(yù)后的關(guān)鍵?！秉S懿钖強(qiáng)調(diào)。據(jù)介紹，近年來，她所在的南京兒童醫(yī)院持續(xù)加大對(duì)孤獨(dú)癥領(lǐng)域的投入，致力于打造更完善、更專業(yè)的醫(yī)療康復(fù)體系。通過整合心理醫(yī)學(xué)科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科、兒童保健科、神經(jīng)內(nèi)科、中醫(yī)科等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)力量，為每個(gè)孩子提供從精準(zhǔn)評(píng)估、個(gè)體化診斷到綜合干預(yù)的“一站式”服務(wù)。
醫(yī)院還面向家長(zhǎng)開展培訓(xùn)和家庭指導(dǎo)，幫助他們將合理的干預(yù)方法融入日常生活的細(xì)節(jié)之中。與此同時(shí)，積極與特殊教育機(jī)構(gòu)、中小學(xué)建立合作，推動(dòng)醫(yī)教結(jié)合。在技術(shù)手段上，引入前沿的評(píng)估工具和循證可靠的干預(yù)方法，并融合神經(jīng)調(diào)控、精神運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、音樂治療、藝術(shù)治療等多種方式，在改善孩子社交溝通、情緒行為及生活自理能力等方面，取得了可喜的成效。
在黃懿钖看來，干預(yù)的目標(biāo)正是幫助孩子提升社交、溝通和生活自理能力，減少問題行為的發(fā)生，更好地融入社會(huì)。也就是說，除了抓住童年“黃金干預(yù)期”，更重要的是為“星星的孩子”們未來鋪路。
圖源 視覺中國(guó)
記者注意到，從教育融合到政策保障，再到托養(yǎng)兜底，江蘇正逐步構(gòu)建起覆蓋孤獨(dú)癥人群全生命周期的關(guān)愛網(wǎng)絡(luò)。
在連云港海州區(qū)，通過政府購(gòu)買服務(wù)的方式，聘用“影子老師”進(jìn)入普通學(xué)校，為孤獨(dú)癥兒童提供一對(duì)一的入校支持；在蘇州，成立于2023年的星惠學(xué)校是全國(guó)首所、江蘇省第一所十五年一貫制孤獨(dú)癥特殊教育學(xué)校，為不同障礙程度的孤獨(dú)癥兒童提供了靈活、適切的教育安置選擇。同時(shí)，2025年2月，江蘇省殘聯(lián)、省教育廳等八部門聯(lián)合出臺(tái)了《江蘇省孤獨(dú)癥人群全程關(guān)愛服務(wù)實(shí)施方案（2025年—2028年）》，明確提出構(gòu)建覆蓋篩查、干預(yù)、教育、就業(yè)、托養(yǎng)等各環(huán)節(jié)的全程服務(wù)體系；2026年，“托苗計(jì)劃”被寫入江蘇省政府民生實(shí)事項(xiàng)目，將為800名符合條件的困境孤獨(dú)癥等兒童提供托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)，每人每年不低于30天……
“關(guān)愛‘星星的孩子’，需要我們一起努力?！辈稍L最后，黃懿钖語(yǔ)氣堅(jiān)定，“用理解代替誤解，用行動(dòng)支持成長(zhǎng)。愿每一顆‘星星’都不再獨(dú)自閃爍。”
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?呂彥霖
校對(duì) 陶善工