手指潰爛、臉部緊繃如面具！纏身十三年的頑疾竟是“硬皮病”
來源： 紫牛新聞
2026-01-14 17:40:00
近日，淮安市中醫(yī)院風濕科診室里，62歲的劉阿姨（化姓）高興地伸出雙手，向蘇德成醫(yī)生展示自己靈活的手指，臉上露出了久違的笑容。此前，她還因臉部皮膚緊繃如戴“面具”、手指潰爛疼痛，連續(xù)21天無法入眠，而這一切的根源，是她已抗爭十三年的“系統(tǒng)性硬化癥”（俗稱硬皮?。?。
“手指脹、皮膚緊，我以為‘人老了’都這樣?！眲⒁谈嬖V醫(yī)生，她家住農(nóng)村，常年勞作，十三年前身體便悄悄拉響警報：起初是手指頭碰不得冷水，天冷就發(fā)紫發(fā)脹，熱水袋常年不離手；后來臉部皮膚越來越緊，連笑都覺得費勁。起初她并未在意，以為只是年紀大了，或是干農(nóng)活風吹日曬留下的“小毛病”。
劉阿姨（化姓）治療前的雙手
病情逐漸加重：手指潰爛劇痛難忍，二十余天無法入眠
可隨著時間推移，病情逐漸加重：手指皮膚慢慢變硬，關(guān)節(jié)活動受限，連基本抓握都無法完成；指尖反復破潰，形成難以愈合的潰瘍，稍不注意就感染流膿?！笆忠恢北鶝?，十指連心，傷口鉆心地疼，尤其到了晚上，根本睡不著覺。”劉阿姨回憶起當時的痛苦，仍心有余悸。
此后，劉阿姨輾轉(zhuǎn)南京及淮安本地多家醫(yī)院，最終被確診為“系統(tǒng)性硬化癥”。這是一種免疫系統(tǒng)“誤傷”自身的疾病，會導致皮膚和內(nèi)臟器官逐漸“纖維化”，出現(xiàn)變硬、失去彈性等癥狀，還會伴隨血管痙攣、局部缺血，手指遇冷即變色、疼痛。確診后，她雖一直接受治療，但時常因藥物副作用頭昏腦漲，病情也反復無常。
“我不想再去醫(yī)院了，一掛水就頭疼。”劉阿姨本想硬忍，可劇烈疼痛讓她二十多天幾乎無法入眠，無奈之下只好打電話向兒媳哭訴?！皨?，您別急，咱們換個思路，試試中醫(yī)？”兒媳一邊安慰，一邊上網(wǎng)搜索相關(guān)病情，恰好刷到淮安市中醫(yī)院風濕科主任蘇德成的科普視頻。視頻下方，不少風濕患者留言咨詢，口碑反響都很好。
劉阿姨（化姓）在接受中醫(yī)治療
中西醫(yī)結(jié)合診療：針刀+中藥，頑疾逐步緩解
“這位蘇主任看著挺專業(yè)，離咱家也不遠，咱們?nèi)ピ囋嚢?！”抱著試一試的心態(tài)，劉阿姨在兒媳陪同下找到蘇德成。經(jīng)過詳細評估，蘇德成為她制定了中西醫(yī)結(jié)合“雙線”治療方案：一方面運用現(xiàn)代免疫抑制劑控制病情發(fā)展；另一方面采用“針刀治療”，配合中藥辨證口服及“硝磺洗劑”外用，針對性解決手指潰瘍和局部循環(huán)障礙問題。
僅僅住院8天，劉阿姨指端的破潰就開始好轉(zhuǎn)結(jié)痂，鉆心的疼痛也日漸減輕；住院兩周出院后，她堅持每周或每半月定期復診，病情始終保持平穩(wěn)。不過，近日劉阿姨沒能忍住，下地忙活了兩天，導致手指疼痛復發(fā)。這次她直奔淮安市中醫(yī)院風濕科，因就醫(yī)及時、治療對癥，僅通過定期門診治療就緩解了疼痛。說起這段經(jīng)歷，劉阿姨感慨道：“不聽醫(yī)生話吃大虧，身體健康最重要，千萬不能任性！”
劉阿姨的床位醫(yī)生周亮解釋，西醫(yī)治療硬皮病常需使用血管擴張藥物（如鈣通道阻滯劑硝苯地平、前列環(huán)素類似物前列地爾等）改善肢體末端血液循環(huán)。劉阿姨所說的“一掛水就頭疼”，正是這類藥物起效時血管擴張過快、腦血管調(diào)節(jié)不適引發(fā)的常見反應(yīng)。
在中醫(yī)理論中，硬皮病屬于“皮痹”“血痹”范疇，核心病機多為陽氣虧虛、寒凝血瘀、絡(luò)脈痹阻。氣血無法溫煦濡養(yǎng)肌膚、筋脈，就會出現(xiàn)皮膚硬化、緊繃、關(guān)節(jié)屈伸不利；寒凝血瘀、脈絡(luò)不通、肢端失養(yǎng)，則會引發(fā)雷諾現(xiàn)象、指端潰瘍甚至壞死。
“治療中運用針刀，正是基于‘經(jīng)絡(luò)經(jīng)筋’理論和‘松解結(jié)聚’思路。”周亮進一步說明，系統(tǒng)性硬化癥患者常在上肢經(jīng)筋循行部位形成“筋結(jié)”（軟組織粘連、攣縮），會進一步加重氣血阻滯。在相關(guān)經(jīng)筋結(jié)聚點進行針刀松解，能“解結(jié)除攣”、疏通經(jīng)絡(luò)，如同松開上游“閘口”，可有效促進上肢及指端氣血流通，改善局部微循環(huán)，緩解皮膚緊繃感和關(guān)節(jié)活動障礙，為潰瘍愈合創(chuàng)造條件。再搭配溫經(jīng)通陽、活絡(luò)化瘀、散結(jié)止痛的中藥內(nèi)服調(diào)理，以及“硝磺洗劑”外敷去腐生肌，形成“內(nèi)服調(diào)理根本、外治解決疼痛”的中醫(yī)立體化診療體系。
劉阿姨（化姓）治療后的雙手
醫(yī)生提醒：硬皮病目前無法根治，這些信號要警惕
淮安市中醫(yī)院風濕科主任蘇德成提醒，硬皮病目前雖無法根治，但并非不治之癥，關(guān)鍵在于早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。
如何早期識別硬皮病？蘇德成給出四點提示：1. 雷諾現(xiàn)象：雙手雙足遇冷或情緒激動時，順序出現(xiàn)蒼白—紫紺—潮紅；2. 皮膚改變：手足、面部或軀干皮膚出現(xiàn)腫脹、增厚、變硬、緊繃感，后期可能萎縮；3. 指端問題：反復指尖潰瘍、難以愈合，指腹萎縮，指甲褶皺毛細血管異常；4. 其他癥狀：關(guān)節(jié)痛、肌肉無力、吞咽不暢、反酸燒心、活動后氣短等，可能提示內(nèi)臟受累。
通訊員 周亮 申琳琳 揚子晚報/紫牛新聞記者 朱鼎兆
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