蘇州市人大代表梁萌萌：完善DMD全周期保障，打造罕見病關(guān)愛“蘇州樣板”
來源： 紫牛新聞
2026-01-25 19:05:00
“隨著創(chuàng)新療法不斷獲批，杜氏肌營養(yǎng)不良（DMD）正從‘無藥可醫(yī)’走向‘可診可治’。如何讓蘇州的患者家庭‘用得上、用得起、用得好’這些藥物，是檢驗城市溫度的重要標(biāo)尺。”今年蘇州市兩會期間，蘇州市人大代表、賽福基因聯(lián)合創(chuàng)始人梁萌萌呼吁深化DMD全周期保障，打造罕見病關(guān)愛的“蘇州樣板”。
梁萌萌指出，DMD是一種嚴(yán)重的遺傳性神經(jīng)肌肉疾病。她提出構(gòu)建“篩、診、治、康、?！遍]環(huán)的系統(tǒng)建議。在支付端，她建議深化醫(yī)保改革，對DMD等罕見病用藥探索“單列支付”，優(yōu)化門特政策，防止患者為報銷“掛床住院”。在藥物可及性上，她建議為臨床急需藥建立“綠色通道”，并推動將其納入普惠險目錄，降低自付壓力。
“預(yù)防和康復(fù)是保障體系不可或缺的兩翼?！彼龔娬{(diào)，應(yīng)借鑒國際經(jīng)驗，啟動新生兒篩查試點，實現(xiàn)早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)；同時，研究打破康復(fù)救助的年齡限制，構(gòu)建全周期康復(fù)網(wǎng)絡(luò)。
梁萌萌表示，當(dāng)前是完善保障體系的關(guān)鍵窗口期，蘇州有能力通過多部門協(xié)同，率先探索覆蓋全鏈條的保障模式，為“健康蘇州”建設(shè)注入溫暖力量。
揚子晚報/紫牛新聞記者 黃玉琴
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校對 陶善工