“蘇”寫春天的故事｜“藍星媽媽”，幫助孤獨癥母親
來源： 紫牛新聞
2026-05-19 19:24:00
點亮希望、照亮他人
愿我已有
的苦難
你不必再經(jīng)歷
愿我已有
的幸福
你觸手可及
——程衛(wèi)莉
“愿我已有的苦難你不必再經(jīng)歷，愿我已有的幸福你觸手可及?！边@是“藍星媽媽”志愿者程衛(wèi)莉常說的一句話。集單親媽媽、創(chuàng)業(yè)者、公益人三重身份于一身的她，曾是深陷困境的孤獨癥孩子母親，在最艱難的時刻，她在“藍星媽媽”關(guān)愛行動幫扶下，被善意照亮。成功走出絕望的她，成為項目志愿者骨干。投身公益六年，她開展公益活動 40 余場、組織線下讀書會 50多期，完成了從受助到助人的溫暖蛻變，用微光點亮許多孤獨癥家庭的希望。
一份診斷，把生活劈成兩半
程衛(wèi)莉的人生，以 2009 年為界，被清晰地劈成了兩半。前一半是明亮的。2003 年，18 歲的她從老家來到無錫，經(jīng)姐姐介紹進了一家酒店，從端茶倒水的“茶妹”做起，一步步做到了區(qū)域主管，并成立了自己的小家庭。她記得那時候的自己，雖然只是個小學畢業(yè)的農(nóng)村姑娘，但總覺得只要肯吃苦，日子總會越過越好。直到 2009 年，3 歲的兒子軒軒（化名）被確診為孤獨癥——無語言、無社交、情緒不穩(wěn)、行為刻板。那時，社會對孤獨癥的認知還很匱乏，康復(fù)機構(gòu)稀缺，費用高昂。她跑遍了無錫大大小小的機構(gòu)，普通康復(fù)中心每月收費 3500 元，而她當時的月工資只有 4000 元，沉重的費用幾乎壓得她喘不過氣?？粗浇笠娭獾娜兆樱隽艘粋€勇敢的決定：辭職創(chuàng)業(yè)。
創(chuàng)業(yè)八年，她騎電動車跑業(yè)務(wù)，每天往返近 60 公里。更為痛苦的是，丈夫遠在嘉興工作，一年回不了幾次家，她一個人住在員工宿舍帶孩子。軒軒沒有安全意識，手一松就沖向馬路，曾多次走失。那些年，她不敢在宿舍里哭，怕別人聽到或看到，只能蒙在被子里，把臉埋進枕頭，無聲地流淚。她形容那段日子：“像在一條黑河里蹚著，永遠上不了岸?！?/p>
一扇窗戶，畫筆下的微光
走投無路之際，她打聽到了民進會員謝麗霞創(chuàng)辦的康復(fù)機構(gòu)。那天，她坐在機構(gòu)樓梯口等了很久，等到謝麗霞回來，她鼓起勇氣迎上去懇求：“能不能 2500 元收我們？”
謝麗霞是民進無錫市梁溪區(qū)基層委員會虛擬機關(guān)社會服務(wù)處處長，也是江蘇省社會辦醫(yī)療機構(gòu)協(xié)會兒童康復(fù)專業(yè)委員會副主委。她以遠低于其它康復(fù)機構(gòu)的價格接收了軒軒，為這個瀕臨崩潰的家庭推開了一扇灑滿陽光的窗，也成為程衛(wèi)莉的“引路人”。
2015 年，程衛(wèi)莉的人生出現(xiàn)了真正的轉(zhuǎn)折點。謝麗霞推薦她參加“啟智培能”家長學習項目，她背上書包去北京學習。那一次，她意識到：“只有母愛才能救你的孩子，但光有母愛不夠，你得升級你的大腦系統(tǒng)?！庇谑?，她開始學習，學會觀察發(fā)現(xiàn)孩子的美好。
軒軒六七歲時，她注意到孩子對顏色格外敏感。他總是握著紅、黑、藍三支筆，在家到處亂畫——墻上、枕頭上、被子上、書上，到處都是涂鴉。程衛(wèi)莉沒有打罵，她觀察了很久：這孩子是不是對顏色有興趣？她買了彩筆試探，軒軒果然眼睛發(fā)亮，甚至瘋狂到?jīng)_進文具店搶了彩筆就跑。程衛(wèi)莉抓住孩子這個“閃光點”，開始用繪畫訓(xùn)練孩子。從坐 30 秒、1 分鐘、3 分鐘、5 分鐘，到能在固定圖形里涂色；從畫簡單的小花、小樹，到臨摹大頭兒子、巧虎，再到研習國畫——這條路，她走了十幾年。
如今的軒軒，19 歲，已經(jīng)成長為眾人眼中的“小藝術(shù)家”。他的畫作被印在茶葉禮盒上，被做成酒店甜品的小卡片，登上公益拍賣的舞臺。他情緒穩(wěn)定，能獨自乘車、購物、做家務(wù)，甚至能自己煮面條、刷鞋、疊衣服。程衛(wèi)莉工作時，他就坐在茶室里，幫媽媽包茶葉、拖地，慢慢融入社會。
一把傘，從受助到助人的閉環(huán)
程衛(wèi)莉始終記得在最艱難時，謝麗霞和“藍星媽媽”項目給予的幫助：通融的學費、推薦的學習課程、心理疏導(dǎo)、家長培訓(xùn)、創(chuàng)業(yè)資源對接等。
2016 年，她主動加入志愿者隊伍，把自己踩過的坑、摸索出的經(jīng)驗，毫無保留地分享給更多孤獨癥家庭。她不講大道理，只講實用的方法。孩子語言弱怎么辦？情緒崩潰怎么安撫？刻板行為如何引導(dǎo)？六年來，她累計參與公益活動 40 余場，組織線下讀書會 50 多期。她記得每一個轉(zhuǎn)變的故事：彤彤媽媽，以前總說“但是、但是”，現(xiàn)在能在孩子角度體會他的不容易；西瓜爸爸，當兵出身，曾覺得孩子“丟盡了他的臉”，后來休學一年帶孩子游學，開始重建親子關(guān)系；南京的樂媽，是個大學老師，“上士聞道，勤而行之”，學完后立刻在南京組織起自己的讀書會，帶動了一二十個家庭。
她的工作室，成了孤獨癥媽媽們的“心靈喘息點”。在她的帶動下，越來越多受助媽媽走出封閉，加入志愿隊伍，形成“幫扶—自強—助人”的愛心閉環(huán)。
如今的程衛(wèi)莉，水吧業(yè)務(wù)覆蓋無錫、江陰、揚州近 20 家酒店，帶領(lǐng)四五十名員工穩(wěn)定就業(yè)。她學會了平衡：上午送軒軒去上繪畫課和語言課，下午帶著他一起工作。
從 18 歲的茶妹到 41 歲的創(chuàng)業(yè)者，從絕望的母親到志愿者骨干，程衛(wèi)莉用最樸素的堅守，詮釋了什么叫愛的傳遞。
愛心檔案
程衛(wèi)莉，女，1985 年 8 月生，民進會員，現(xiàn)任親仁商貿(mào)有限公司總經(jīng)理，民進無錫“藍星媽媽”關(guān)愛行動宣講團成員。
通訊員 韋祎 揚子晚報/紫牛新聞記者 徐媛園
校對 陶善工