2026江蘇兩會(huì) | 張宗明委員：聚力提升江蘇中醫(yī)藥在罕見病防治中的關(guān)鍵作用
來源： 紫牛新聞
2026-02-06 14:23:00
罕見病雖然單病種患者人數(shù)少，但危害極大，是我國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)亟待加強(qiáng)的重點(diǎn)領(lǐng)域。目前，西醫(yī)對(duì)多數(shù)罕見病缺乏有效的根治手段，而中醫(yī)藥憑借“整體觀念、辨證論治、個(gè)性化治療”的獨(dú)特優(yōu)勢(shì)，在緩解癥狀、延緩病情進(jìn)展、提高生活質(zhì)量等方面展現(xiàn)出潛力。作為中醫(yī)藥資源大省，江蘇具備在這一領(lǐng)域率先突破、系統(tǒng)提升的良好基礎(chǔ)。為此，江蘇省政協(xié)委員、南京中醫(yī)藥大學(xué)中醫(yī)文化研究院院長(zhǎng)張宗明就系統(tǒng)提升江蘇中醫(yī)藥在罕見病防治領(lǐng)域的整體水平與影響力方面給出了自己的建議。
張宗明指出，當(dāng)前江蘇中醫(yī)藥參與罕見病防治工作，主要面臨五大挑戰(zhàn)：一是科研體系協(xié)同不足，缺乏省級(jí)平臺(tái)和統(tǒng)一數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，研究資源分散，難以形成完整鏈條；二是專業(yè)人才匱乏，院校教育缺少針對(duì)“中醫(yī)藥罕見病”的專門課程，臨床缺乏穩(wěn)定的跨學(xué)科專家團(tuán)隊(duì)；三是服務(wù)網(wǎng)絡(luò)不完善，基層篩查能力弱，中西醫(yī)結(jié)合診療模式缺乏；四是社會(huì)認(rèn)知與國(guó)際影響有限，公眾認(rèn)可度不高，國(guó)際影響力有限；五是政策與資金保障不足，缺乏專項(xiàng)支持，醫(yī)保覆蓋不全，醫(yī)療機(jī)構(gòu)動(dòng)力不強(qiáng)。
針對(duì)這些痛點(diǎn)，張宗明建議，由省衛(wèi)生健康委員會(huì)、省中醫(yī)藥管理局聯(lián)合牽頭組建“江蘇省中醫(yī)藥罕見病研究中心”及“罕見病中醫(yī)診療協(xié)作網(wǎng)和省級(jí)罕見病中西醫(yī)診療協(xié)作專家組”，建立“江蘇省中醫(yī)藥罕見病數(shù)據(jù)平臺(tái)”，整合資源，推動(dòng)從基礎(chǔ)研究到臨床轉(zhuǎn)化的一體化創(chuàng)新；支持編寫國(guó)家級(jí)教材、增設(shè)相關(guān)課程、開展在職醫(yī)生高級(jí)培訓(xùn)，并組建省級(jí)專家團(tuán)隊(duì)制定診療指南，提升整體診療能力；“強(qiáng)基固本，通過制定篩查規(guī)范、培訓(xùn)基層人員、暢通轉(zhuǎn)診渠道強(qiáng)化干預(yù)能力，并建立中西醫(yī)結(jié)合診療示范點(diǎn)，推動(dòng)診療規(guī)范化：加強(qiáng)與媒體合作，積極參與國(guó)際會(huì)議，與國(guó)外機(jī)構(gòu)開展聯(lián)合研究，擴(kuò)大中醫(yī)藥在罕見病診療領(lǐng)域的國(guó)際影響力；設(shè)立專項(xiàng)基金支持研究轉(zhuǎn)化，完善醫(yī)保政策，逐步將相關(guān)中醫(yī)藥診療服務(wù)特別是罕見病患者使用的高價(jià)中藥及特殊中醫(yī)診療技術(shù)納入報(bào)銷，切實(shí)減輕患者負(fù)擔(dān)。
罕見病防治不僅是醫(yī)學(xué)問題，更是民生課題。張宗明希望，通過系統(tǒng)性布局與創(chuàng)新性實(shí)踐，為全國(guó)乃至全球提供可借鑒的“江蘇方案”，讓中醫(yī)藥這一中華瑰寶在守護(hù)罕見病患者健康、增進(jìn)民生福祉中發(fā)揮更大作用。
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾?許倩倩
校對(duì) 盛媛媛