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“秦虹一枝花”患多發(fā)性硬化致右眼失明,專家:俗稱“美女病”,系免疫系統(tǒng)攻擊自身神經(jīng)

來(lái)源: 紫牛新聞

2025-08-02 19:52:00

8月2日,南京人十分熟悉的“秦虹一枝花”(原名吳煜輝)在社交平臺(tái)發(fā)布視頻,透露自己不幸罹患罕見(jiàn)病“多發(fā)性硬化”。目前她的右眼已失明,需終身注射單抗藥物控制病情,一旦復(fù)發(fā)可能導(dǎo)致癱瘓。東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生告訴記者,多發(fā)性硬化本質(zhì)上是一種免疫系統(tǒng)攻擊自身神經(jīng)系統(tǒng)的疾病,該病更“偏愛(ài)”年輕女性群體。雖無(wú)法根治,但通過(guò)規(guī)范治療可有效控制病情。

全球發(fā)病率僅0.03%

罕見(jiàn)病纏上25歲女孩

“我就是人見(jiàn)人愛(ài)、花見(jiàn)花開(kāi)的‘秦虹一枝花’?!?十多年前,四歲多的吳煜輝在江蘇電視臺(tái)綜藝節(jié)目《非常周末》中嶄露頭角,逐漸走進(jìn)公眾視野。她不僅能說(shuō)會(huì)道,轉(zhuǎn)手絹、唱戲曲、詩(shī)朗誦等才藝更是樣樣拿手,很快收獲了一大批粉絲。不過(guò),進(jìn)入小學(xué)后,她選擇離開(kāi)舞臺(tái),漸漸從公眾視線中淡出。

“我的右眼失明了,基本上可以確診為多發(fā)性硬化。這個(gè)病全球發(fā)病率只有0.03%,很不幸被我趕上了……”在視頻中,吳煜輝表示,自己需要終身注射單抗藥物來(lái)控制病情,否則病情容易復(fù)發(fā),進(jìn)而可能導(dǎo)致癱瘓、雙眼失明?!拔业囊魳?lè)夢(mèng)想也不得不暫時(shí)擱置了。在25歲這樣的年紀(jì),被剝奪了追求美麗和夢(mèng)想的權(quán)利,要說(shuō)不痛苦是假的?!?/p>

多發(fā)性硬化是什么病癥?無(wú)法治愈嗎?東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任焦冬生告訴記者,多發(fā)性硬化本質(zhì)上是免疫系統(tǒng)攻擊自身神經(jīng)系統(tǒng)的疾病,目前醫(yī)學(xué)界尚未找到確切病因,其核心病理機(jī)制為脫髓鞘病變,即神經(jīng)軸突外的髓鞘結(jié)構(gòu)受到免疫介導(dǎo)的損傷。

從疾病特點(diǎn)來(lái)看,它會(huì)攻擊神經(jīng)系統(tǒng)的幾乎所有部位,且主要集中在大腦和脊髓,這導(dǎo)致患者的臨床表現(xiàn)多種多樣,常見(jiàn)的有肢體無(wú)力、癱瘓、視力減退以及麻木、刺痛等感覺(jué)異常?!斑@就像腦梗一樣,病灶出現(xiàn)在大腦的不同位置,就會(huì)引發(fā)不同的癥狀?!?焦冬生解釋道。

該病癥在年輕女性群體中較為常見(jiàn),因?yàn)槟贻p女性的免疫系統(tǒng)對(duì)神經(jīng)系統(tǒng)具有顯著的易感性,因此多發(fā)性硬化有個(gè)外號(hào)叫“美女病”?!斑@種病的發(fā)病率相當(dāng)?shù)?。在我們醫(yī)院,一年從門診到住院,可能也就碰到1到2個(gè)病例?!彼f(shuō)道。

無(wú)法根治但可延緩進(jìn)展

專家解析多發(fā)性硬化治療

吳煜輝在視頻中猜測(cè)自己患病可能與三年前父親心梗離世有關(guān),當(dāng)時(shí)對(duì)自己的神經(jīng)系統(tǒng)造成了很大影響。對(duì)此,焦冬生表示,多發(fā)性硬化的遺傳傾向并不明顯,它和情緒之間沒(méi)有證據(jù)顯示有直接關(guān)系?!半m然長(zhǎng)期情緒低落、心情抑郁肯定對(duì)身體不好,可能引發(fā)各種各樣的健康問(wèn)題,但就多發(fā)性硬化而言,情緒低落或許有影響,但絕非最主要的原因?!?/p>

焦冬生提到,診斷多發(fā)性硬化的核心標(biāo)準(zhǔn),是必須滿足“時(shí)間多發(fā)”和“空間多發(fā)”兩個(gè)條件。即患者的癥狀必須在不同的時(shí)間點(diǎn)反復(fù)發(fā)作,并且病灶位于神經(jīng)系統(tǒng)的多個(gè)不同部位。為了進(jìn)一步確診,通常還需要為患者進(jìn)行腦脊液檢查,如OB(寡克隆區(qū)帶)、AQP4(水通道蛋白4)等指標(biāo)。

此外,還需要與另一種相似的疾病——視神經(jīng)脊髓炎進(jìn)行鑒別。雖然它們同屬于中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性脫髓鞘疾病這個(gè)大類,但疾病特點(diǎn)有所不同。視神經(jīng)脊髓炎主要攻擊視神經(jīng)和脊髓,而多發(fā)性硬化的病灶則更為廣泛?!斑^(guò)去,視神經(jīng)脊髓炎曾被認(rèn)為是多發(fā)性硬化的一種亞型,但現(xiàn)在醫(yī)學(xué)上已將其明確分為兩種獨(dú)立的疾病。盡管在病理機(jī)制上存在差異,但兩者的整體治療方案目前大體相似。”

他提到,目前臨床上對(duì)急性期采用激素等免疫抑制劑進(jìn)行抗炎治療,通常能迅速緩解癥狀。然而該病具有高復(fù)發(fā)性,近年來(lái)各類單抗的應(yīng)用,顯著提升了長(zhǎng)期治療的效果與患者的預(yù)后。

“這種治療確實(shí)能明顯延緩病情的進(jìn)展,但遺憾的是,目前還無(wú)法從根本上治愈該病癥?!苯苟魅伪硎?,但這僅僅代表當(dāng)前的醫(yī)療水平。他表示,隨著對(duì)疾病認(rèn)識(shí)的不斷深入,以及治療手段(特別是靶向治療)的日益豐富,希望在不久的將來(lái),比如5到10年后,這種疾病的治療能夠得到進(jìn)一步的突破,甚至被治愈。

通訊員:于揚(yáng)子

揚(yáng)子晚報(bào)紫牛新聞?dòng)浾撸喝f(wàn)惠娟

剪輯:張笑疾

校對(duì) 胡妍璐

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