多學科護航罕見病患者，中大醫(yī)院首屆DMD關愛夏令營開營
來源： 紫牛新聞
2025-07-07 19:53:00
7月7日上午，以“肌不可失 D造未來”為主題的東南大學附屬中大醫(yī)院第一屆DMD（杜氏肌營養(yǎng)不良）關愛夏令營在該院正式拉開帷幕。此次夏令營由中大醫(yī)院牽頭，聯(lián)合蔻德罕見病中心、全國DMD患者家庭聯(lián)盟共同主辦，同時聯(lián)合南京師范大學心理學院、中國藥科大學外國語學院等高校及愛心單位協(xié)辦，匯聚多方力量，旨在為DMD患者帶來多方面的關懷與幫助。
開營儀式由中大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師吳迪博士主持，該院副院長許斌、藥學部主任邵華先后致辭，表達了對此次夏令營的期許以及對DMD患者的愛護，呼吁社會各界共同關注DMD這一罕見的患者群體，在疾病診治、藥物研發(fā)、關愛照護、社會支持等多方面給予支持，為DMD患者的救治傳遞更多溫暖和希望。
在此次夏令營活動中，一系列針對性的健康關懷舉措備受關注。中大醫(yī)院將為患者提供免費的顱腦MRI、心臟MRI、肺功能、骨密度檢查，吸呼氣能力評估，助力全面了解患者的身體機能狀況；該院兒童康復專家通過一對一的定量評估進行規(guī)范指導，并制定個性化康復方案，為患者提供專業(yè)的康復指引，以改善其身體功能；南京師范大學心理學院專家也將開展心理評估與疏導工作，關注患者的心理健康，幫助他們緩解心理壓力。
除了健康關懷，為期五天的夏令營人文關懷與能力提升活動也是精彩紛呈?，F(xiàn)場還舉辦漆扇活動，兒童畫、水彩畫創(chuàng)作教學；還有視頻剪輯指導，教患者制作簡單視頻，這不僅豐富了患者的精神生活，有助于發(fā)掘他們的興趣愛好，還能提升患者技能，增強其自信心。此外，活動還將組織患者作品義賣，所得款項將捐贈給DMD公益組織，以此培養(yǎng)患者的社會責任感，助力他們實現(xiàn)自我價值。
此次夏令營的發(fā)起人之一、中大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主治醫(yī)師吳迪博士介紹，杜氏肌營養(yǎng)不良（DMD）是一種X連鎖隱性遺傳的肌肉疾病，這種罕見病的病因源于DMD 基因突變，這一突變導致抗肌萎縮蛋白完全缺失，進而引發(fā)進行性的肌肉破壞。從自然病程來看，很多患者通常在12歲左右便需依賴輪椅，青少年時期極易出現(xiàn)心肺衰竭，不少生命往往在20-30歲便走向終點。多系統(tǒng)受累是DMD的核心特征，心肌病、呼吸功能衰退、骨骼退變、認知情感障礙及內(nèi)分泌異常等問題，始終伴隨著患者的病程，給患者家庭帶來沉重的身心負擔。
中大醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任謝春明教授指出，正是基于對DMD患者群體生存困境的深切認知與臨床關切，中大醫(yī)院攜手多方力量舉辦此次關愛夏令營。通過免費的多系統(tǒng)檢查與個性化康復指導，為患者筑起健康防線；借助心理疏導與人文活動，為他們注入精神力量。相信借助越來越多醫(yī)療專業(yè)干預，可以延緩患兒疾病進程，也希望能夠用實際行動喚起社會對DMD及其他罕見病的關注，推動形成“早發(fā)現(xiàn)、早干預、全周期關懷”的支持體系，讓每一個被罕見病困擾的生命都能感受到被重視的力量，在醫(yī)學進步與社會溫情的雙重護航下，擁有更有質(zhì)量、更有希望的未來。
通訊員：王倩 程守勤
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