蘇大附兒院成立TSC專科門診，為罕見病患兒提供“一站式”診療服務
來源： 紫牛新聞
2026-05-18 17:54:00
5月16日，蘇州大學附屬兒童醫(yī)院聯(lián)合北京蝴蝶結結節(jié)性硬化癥罕見病關愛中心，共同舉辦“精準診療·全程照護——TSC多學科管理與家庭賦能”主題活動暨TSC專科門診授牌儀式。
結節(jié)性硬化癥是國家首批罕見病目錄病種，屬于多系統(tǒng)受累的遺傳性罕見病，患兒常合并癲癇、發(fā)育落后、多器官病變等問題，診療復雜、周期漫長。不少患兒家庭曾面臨輾轉多地求醫(yī)、診療分散、隨訪不連續(xù)等難題。
此次TSC?？崎T診成立后，將依托蘇大附兒院罕見病臨床醫(yī)學中心、神經(jīng)內科，并聯(lián)合神經(jīng)外科、遺傳實驗室、康復科、腎內科、眼科、心血管科、影像科等多學科力量，建立從早期篩查、精準診斷、個體化治療、長期隨訪到家庭指導的全流程管理模式，為TSC患兒提供更加連續(xù)、規(guī)范、便捷的診療服務。
活動現(xiàn)場，蘇州大學附屬兒童醫(yī)院黨委書記、院長呂海濤在視頻致辭中表示，結節(jié)性硬化癥診療難度高，給患兒家庭帶來沉重負擔。醫(yī)院將依托多學科優(yōu)勢，搭建一體化診療服務體系，持續(xù)優(yōu)化醫(yī)療服務，守護TSC患兒身心健康。
本次活動還邀請中國人民解放軍總醫(yī)院鄒麗萍、中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院張宏冰等專家到場指導。蘇大附兒院神經(jīng)內科湯繼宏主任、梅道啟主任醫(yī)師、張兵兵主任醫(yī)師等參與學術分享、病例研討與診療指導，圍繞TSC早期干預、慢病管理、并發(fā)癥防控等內容開展交流。
當天，活動還開設多學科公益義診專區(qū)，共接診36組來自長三角各地的TSC患兒家庭。義診團隊由神經(jīng)內科、遺傳科、康復科、腎內科、眼科等?？漆t(yī)生聯(lián)合組成，采取一對一問診方式，為患兒優(yōu)化個性化用藥、康復及長期隨訪方案，并就遺傳咨詢、日常護理、用藥安全、生育指導等問題進行解答。
不少家長表示，一站式多學科義診減少了反復奔波就醫(yī)的困擾，在家門口就能獲得更系統(tǒng)的診療建議，也讓家庭對后續(xù)治療和管理更有信心。
未來，蘇大附兒院將以TSC?？崎T診為抓手，持續(xù)深化多學科協(xié)作，強化臨床科研和患者隨訪管理，不斷提升兒童罕見病規(guī)范化診療水平，為更多罕見病患兒提供專業(yè)支持。
揚子晚報/紫牛新聞記者 張?zhí)硪?/p>
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