昆山企業(yè)攜手嫣然醫(yī)院，擬建唇腭裂患兒“公益中轉(zhuǎn)站” 提供食宿、義診及必要時(shí)赴京轉(zhuǎn)診支持
來源： 紫牛新聞
2026-01-20 20:28:00
繼揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞1月19日發(fā)布報(bào)道《昆山企業(yè)家愿無償提供2500平場(chǎng)地，支持嫣然兒童醫(yī)院設(shè)立分院》后，引發(fā)廣泛關(guān)注。很多網(wǎng)友留言表示關(guān)心：“這個(gè)想法什么時(shí)候能落地？”
1月20日，記者再次聯(lián)系上這位昆山企業(yè)負(fù)責(zé)人曾慶龍。他透露，自己已于19日專程赴北京與嫣然天使兒童醫(yī)院方面進(jìn)行交流。院方坦誠相告，由于唇腭裂治療涉及多個(gè)?？茀f(xié)同，整體搬遷或設(shè)立分院在短期內(nèi)難以實(shí)現(xiàn)。
不過，記者了解到，雙方并未就此止步，而是共同商議出一個(gè)更可行的方案：由曾慶龍團(tuán)隊(duì)在昆山牽頭申請(qǐng)?jiān)O(shè)立一家唇腭裂患兒公益服務(wù)機(jī)構(gòu)，面向長三角乃至全國患者家庭，提供免費(fèi)短期食宿、就醫(yī)咨詢，并協(xié)調(diào)北京專家每月來昆山開展總共1-2天的集中義診；對(duì)經(jīng)評(píng)估確需赴京接受復(fù)雜手術(shù)的患兒，還將協(xié)助安排交通、對(duì)接院方。
“既然不能把醫(yī)院搬過來，那就讓更多唇腭裂患兒，不再因路遠(yuǎn)、錢少、信息閉塞而錯(cuò)過治療?！痹鴳c龍說。
曾慶龍?jiān)诒本╂倘惶焓箖和t(yī)院會(huì)議室內(nèi)準(zhǔn)備與院方交流
一次北京走訪，讓他重新認(rèn)識(shí)唇腭裂
“我原來一直以為唇腭裂只是嘴唇的問題。”1月20日，曾慶龍?jiān)诮邮軗P(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾卟稍L時(shí)表示，這次北京之行讓他對(duì)這項(xiàng)疾病有了全新的認(rèn)識(shí)。
在醫(yī)院，出于感染防控和患兒隱私保護(hù)的考慮，曾慶龍僅見到少量患者。“他們這里很注重孩子的心理和安全，接觸太多人容易感染，也會(huì)影響情緒。”他說。但通過與院方及醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的深入交流，曾慶龍第一次了解到，許多患兒的病情遠(yuǎn)比想象復(fù)雜?！坝械牟粌H涉及嘴唇，還牽連鼻腔、口腔、頜面結(jié)構(gòu)，甚至可能合并其他系統(tǒng)問題?！?/p>
“最讓我感到可惜的，是一對(duì)雙胞胎兄弟。”曾慶龍表示，據(jù)院方介紹，兩個(gè)孩子出生后均被確診為唇腭裂，而病因可能與父母孕期吸煙、作息紊亂等不良生活習(xí)慣有關(guān)。“我之前總以為這是遺傳病，但醫(yī)生告訴我，大多數(shù)病例其實(shí)與后天環(huán)境因素密切相關(guān)。”
他還從醫(yī)院方面得知，我國唇腭裂發(fā)病率約為1.82，且必須趁早干預(yù)。一旦錯(cuò)過最佳治療窗口，不僅手術(shù)難度大增，還可能影響語言發(fā)育、心理健康，甚至導(dǎo)致孩子自卑、輟學(xué)?！斑@也解釋了為什么叫‘兒童醫(yī)院’，因?yàn)橹委煹年P(guān)鍵期就在童年?！痹鴳c龍說。
曾慶龍一行與院方合影
計(jì)劃先在昆山設(shè)個(gè)“落腳點(diǎn)”
曾慶龍告訴揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞?dòng)浾撸诖舜谓涣?，北京嫣然天使兒童醫(yī)院方面建議，先由其團(tuán)隊(duì)在昆山牽頭設(shè)立一家唇腭裂患兒公益服務(wù)機(jī)構(gòu)，作為連接全國患者與北京醫(yī)療資源的“中轉(zhuǎn)站”。
該機(jī)構(gòu)將協(xié)調(diào)嫣然天使兒童醫(yī)院、昆山當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)及衛(wèi)健等相關(guān)部門，為患兒家庭提供專人對(duì)接服務(wù)，從病情咨詢、治療流程指導(dǎo)，到安排北京專家每月來昆山開展總共1-2天的集中義診。對(duì)于確需赴京接受復(fù)雜手術(shù)的孩子，團(tuán)隊(duì)還將協(xié)助解決交通問題，并提前與院方對(duì)接，確保轉(zhuǎn)診順暢、治療不延誤。
“醫(yī)院的床位畢竟有限，不可能覆蓋全國需求?！痹鴳c龍說，“但如果在長三角有個(gè)落腳點(diǎn)，就能大大減輕這些家庭千里奔波的辛苦?！?/p>
目前，場(chǎng)地已初步落實(shí)。曾慶龍表示，將無償提供2500平方米場(chǎng)地中的核心區(qū)域作為公益服務(wù)站?；颊呒捌浼彝サ牟褪澈妥∷?，也已對(duì)接當(dāng)?shù)刭Y源支持：“已與公司合作項(xiàng)目涉及的3家賓館、酒店完成對(duì)接，預(yù)計(jì)提供成本價(jià)或免費(fèi)食宿資源，1月21日會(huì)再開會(huì)敲定細(xì)節(jié)，后續(xù)出行問題也會(huì)聯(lián)絡(luò)當(dāng)?shù)仄髽I(yè)共同參與。”
補(bǔ)上“隱性成本”缺口，建立長效機(jī)制
曾慶龍?zhí)寡?，過去以為做公益就是“捐錢捐物”，但這次走訪讓他明白：“真正的難點(diǎn)不在手術(shù)臺(tái)上，而在手術(shù)前后?！?/p>
“從發(fā)現(xiàn)患兒、聯(lián)系家庭、解釋病情、安排出行，到術(shù)后回訪，每一步都需要人力、物力和專業(yè)協(xié)調(diào)?！彼e例道，有家長為了節(jié)省開支，在醫(yī)院附近打地鋪；還有人因?yàn)椴涣私饬鞒蹋e(cuò)過了最佳治療期。
“嫣然天使基金能覆蓋手術(shù)費(fèi)用，但路費(fèi)、住宿、吃飯、陪護(hù)誤工……這些‘隱性成本’往往壓垮一個(gè)家庭。我們就要補(bǔ)好這個(gè)缺口。”曾慶龍說。
目前，團(tuán)隊(duì)正同步推進(jìn)公益機(jī)構(gòu)注冊(cè)，并計(jì)劃通過互聯(lián)網(wǎng)普及防治知識(shí)：“很多人不知道唇腭裂可防可治，也不知道該找誰。我們要把信息傳出去，把服務(wù)落下來?！彼€動(dòng)員身邊企業(yè)家共同參與，“這不是一次性善舉，而是要建立長效機(jī)制，每年堅(jiān)持做下去。”
“不僅是建立機(jī)構(gòu)，更重要的是我們能真實(shí)走進(jìn)公益里面，把它落地。”曾慶龍說。
揚(yáng)子晚報(bào)/紫牛新聞 見習(xí)記者 孫漢侖
視頻剪輯 張笑疾
校對(duì) 陶善工